Fortsatt utveckling

"Jag är så trött mamma, så jag orkar ingenting. Lisa frågade om det var något som inte var bra eftersom jag såg så trött ut i skolan".

"Jag har tagit min medicin några gånger, för jag tycker att det är så jobbigt att andas och det är så rossligt och hostigt".

Det händer något med Lilla. Och det är inte riktigt bra.

Ikväll har hon inte orkat något alls. Hon har inget tålamod. Hon är ledsen, skäller och bråkar. Hon vill bara vara ensam.

Att hon självmant och på eget initiativ har tagit medicin är en väldigt stor framgång. Det tyder på att hon sett och förstått sambanden och det är positivt. Det som inte är lika positivt är att hon plötsligt upplever att hon behöver medicin. Det verkar uppenbarligen som att hon hamnat i en ond cirkel och att det tillkommer fler och fler symtom.

Dags igen

Idag berättar Lilla om ännu en allergisk reaktion från tarmen. Det kom inför sista lektionen och då hade hon alltså hunnit med både skollunch och hemkunskap.

Nätapotek och antihistamin

Jag har tyckt att det verkar så smidigt att beställa hem den receptbelagda medicinen på nätet, men första gången fick jag bara med hälften hem och det krånglade och jag fick dubbelkolla med apoteket innan jag till slut fick sista paketet medicin och totalt sett blev det mer jobb än att ta sig till ett vanligt apotek och vänta.

Nu tänkte jag att det måste varit en engångsföreteelse och att det inte kunde hända igen, så jag beställde. Fick sms om att min beställning kunde avhämtas påföljande vardag efter kl 16. Jag gick till uthämtningsstället och fick ett paket. Jag frågade lite försynt om det var allt och fick veta att det var allt. När jag kom hem insåg jag att det var ena dotterns medicin, den andra dotterns medicin saknades.

För en gångs skull hade jag helt slut på en av medicinerna, antihistaminet. Det brukar aldrig hända, eftersom jag brukar ha koll på vilka mediciner vi har hemma och vilka vi behöver få hem och när. Och det värsta var att den medicin som var slut var beställd för den dotter vars medicin saknades.

Jag hann inte få tag på apotek och utlämningsställe innan Stora skulle åka iväg till pappa. Hon fick helt enkelt åka utan antihistamin. Och två dagar utan räckte för att ge henne allergiska symtom i näsa och ögon. Hon kom hem igår och klagade över att det kliade i ögonen och hon var röd och näsan rann värre än vanligt.

Det var just antihistaminet läkaren ville sätta ut för Stora som ett test, eftersom han trodde att Stora tog det av slentrian. Då gick det inte. Nu gick det inte. Det är bara att konstatera att Stora inte klarar sig utan.

Och apotekspaketet, som inte fanns på utlämningsstället första gången jag var där och försökte hämta ut? Jodå, det fanns där i helgen. Och har funnits där hela tiden.

Reaktion!

Igen.

Nu börjar det bli lite väl mycket för att det ska kännas bra och tryggt. Idag har Lilla inte ens kunnat redogöra för vad hon ätit eller när reaktionen kom. Bara _att_! Ont i magen, illamående, snorbajs och extrem trötthet.

Åh, jag vill inte tillbaka till det vi hade förut. Vill inte. Vill INTE!

Reaktion!

Det var ett tag sen sist. Alla framsteg vi har haft har gjort att jag blivit lite mer våghalsig och lite mindre rädd och jag låter Lilla testa även sånt som jag inte har megakoll på.

Maken hade varit på kondis och köpt ett bröd. Han hade för egen del frågat om det fanns havre i brödet och fått veta att det bakades på grahamsmjöl och rågmjöl. Jag tyckte att det kändes tillräckligt okej för att ge även till Lilla.

Inom en timma klagade hon på att hon mådde illa och hade ont i magen. Då förstod jag inte vad som var på gång, utan jag trodde att det var lite nervositet inför lägret och kanske lite för att hon inte hade någon större lust att åka den här gången. Lägret är nämligen inte längre på samma plats och nya platser och förändringar i rutiner är jobbiga och svåra för Lilla.

När det var dags att packa ihop och åka började Lilla bli riktigt arg. I bilen skällde hon på oss och vi fick inte möjlighet att prata till punkt en enda gång. Hon kunde tala om att hon kände sig arg i hela kroppen och att hon inte ville vara sån. Några minuter senare började det stickas och klia i läpparna och i munnen. Först här förstod jag vad som hänt. Jag kunde sedan se att hon var alldeles rödsprängd i ögonen.

Hon fick ta extra antihistamin och sen höll jag tummarna.

Här blev ett dilemma.

Å ena sidan lämna Lilla på lägret med allergisk reaktion som jag inte vet åt vilket håll den går och hur illa det blir. Å andra sidan, ta med henne hem och riskera att hon inte alls kan tänka sig att åka på läger igen och att det som tidigare fungerat så väl plötsligt skulle kunna bli en kamp och något som går att ifrågasätta. För dem med barn utan npf kan det vara svårt att förstå hur en sån utveckling kan se ut och vad det kan få för resultat - men jag är inte alltid beredd att ta den "risken".

Efter att ha pratat med lägerledarna och instruerat noga, valde jag att lämna henne på lägret som det var planerat från början. Lilla var inte helt överens med mig, men det hade hon inte varit utan reaktion heller.

Efter en timma ringde hon mig och var ledsen och ville inte vara kvar, ville inte äta med de andra och ville ingenting. Jag försökte få henne på andra tankar och försökte få henne att se det roliga som skulle hända idag. Det var svårt.

Som mamma flera mil från lägret är det svårt att avgöra hur illa det är och vad som är rätt att göra. Det kändes inte helt rätt i magtrakten, men jag försökte mota bort känslan. Efter några timmar kom ett sms, där Lilla berättar att hon nu mår mycket bättre, även om hon inte är helt bra och att det var gott med mat och att hon ätit. Under kvällen kom sedan ytterligare sms och det verkar ha klingat av.

Det är nog inte så enkelt att Lillas allergi lugnat sig helt och hållet utan att det fortfarande finns saker som triggar och som triggar mycket. Frågan är bara vad? Enligt den jag pratat med på kondiset ska det inte finnas något i brödet Lilla inte tål, men på måndag när bagaren kommer tillbaka ska han ringa mig och så får vi se om vi tillsammans kan fundera ut vad det var?

Mail

Jag fick ett mail som reaktion på förra inlägget och jag blev verkligen jätteglad, för mailaren påpekade en viktig sak som jag glömt att berätta om för damen som ska delta i utbildningen av skolpersonal.

Barnen ställs i princip alltid utanför om det bjuds på fika i skolan. Det spelar ingen roll om det är någon av klasskamraterna som bjuder på något i samband med en födelsedag eller om det är något skolan anordnat. Jag har under alla år erbjudit mig att skicka med, men jag måste veta i förväg! Jag förstår att det kan vara svårt att täcka upp för de gånger klasskamrater bjuder på glass, men alla de gånger skolan bakar pepparkakor, eller som när de i Lillas skola lagade soppa och trots att det hade varit busenkelt att göra en variant hon tålde så följde de bara sitt vanliga recept och hon fick stå och titta på. Ingen hade tänkt på att göra något till henne – inte den gången heller.

Det är jätteviktigt! Våra allergiska barn ska inte behöva diskrimineras på grund av sina allergier. De ska inte behöva vara utan och de ska i de fall det är möjligt få ersättning som är så lik de andra barnens som möjligt. Det räcker inte att erbjuda en apelsin om de andra barnen får tårta. Det räcker inte att ge dem vatten om de andra får saft.

Och ja, nu har jag mailat utbildaren igen. Jag har inte fått svar, men jag räknar med att det har kommit fram! =)

Tack för att du påminde mig!

Utbildning

Det pågår något slags certifiering av restauranger för att vi som av någon anledning behöver allergisäkrad kost, också ska kunna äta ute. I detta Restaurangprojekt verkar det som att även skolor ska informeras och få utbildning i att klara av att laga mat till allergiska barn.

Via en mailinglista fick jag frågan om jag kunde berätta om incidenter som hänt barnen i skolmiljö och som varit orsakade av deras födoämnesallergier. Tanken är att använda min och andra föräldrars berättelser i utbildning för personal i skolans värld. Jag funderade ett tag och mailade sen följande:

"Jag har två multiallergiska flickor och när den ena av dem skulle börja med mjölkfri kost skulle jag lämna in ett skriftligt underlag för detta till en dam på expeditionen. Detta papper skulle sedan skrivas på av skolsköterska (som fanns på plats i skolan EN dag i veckan) och rektor innan det sedan skulle till ansvarig för maten. Under denna tid ansåg expeditionsdamen att barnet INTE kunde få mjölkfri kost och det fanns inget sätt man kunde påskynda ärendet. Enligt expeditionsdamen skulle alltså mitt barn som inte tål mjölk, inte få anpassad kost i skolan förrän ett papper hade passerat rätt instanser på rätt sätt - något som kunde ta mer än en vecka beroende av när skolsköterskan var på plats.

Jag pratade direkt med ansvarig mat-tant och dottern fick mjölkfri kost direkt och utan papper.

Ett annat tillfälle är när samma dotter, som alltså har en multiallergi, fått sås gjord på havremjölk i skolan trots att hon inte tål havre. Mattanten som lagat maten svarade mig att hon gjort sås på "sånt där mjölkfritt", men hon hade inte tänkt på att dottern inte heller tålde havre. Denna matbespisning klarade aldrig av dotterns dietkost utan jag skickade med mat under de 2,5 år som hon gick i samma skola.

I höstas började dottern en ny skola. Jag hade noga instruerat ansvarig mattant. Problemet var att ansvarig mattant blev sjuk ett par dagar in på terminen. Dottern som är rädd att bli sjuk av maten frågade noga vad hon kunde äta och fick till svar av någon av de andra mattanterna, att hon "kunde äta såsen som de andra barnen äter". Dottern har tidigare aldrig kunnat äta sås som de andra barnen äter och vågade helt enkelt inte äta, vilket var en himla tur för det var en majonnässås som alltså innehöll ägg vilket dottern inte tål. Samma mattant svarade samma vecka dottern flera gånger att hon kunde äta en del av den "vanliga" maten, trots att hon inte kunde det och dottern vågade inte äta. Dottern hade ett par reaktioner under tiden ansvarig mattant var sjuk, men efter det har allt fungerat perfekt och dottern är mer än nöjd med skolmaten. "Det är som att äta på restaurang, varje dag!"

I nya skolan har dottern nu under vårterminen börjat med hemkunskap. Eftersom jag vet att det ofta blir problem kring vad hon kan äta och göra, erbjuder jag alltid min hjälp. Jag gjorde det under hösten och jag gjorde det när vårterminen började, men fick inget gehör. När barnen sen började med undervisningen visar det sig att när de andra barnen fick Gino med glass, så fick dottern varm frukt med några kokosflingor, ingen ersättning för glassen och ingen ersättning för chokladen. Jag har under alla år envist och bestämt hävdat att dottern inte ska diskrimineras på grund av sin allergi och tog kontakt med skolan igen. Hemkunskapsläraren uttrycker då att hon enbart får handla i två butiker, att budgeten är begränsad och att hon har letat febrilt efter glass utan mjölk, soja och havre men att det inte finns (vilket det gör, om man vet!). Hon har inte, trots att jag flera gånger erbjudit mig, hört av sig och kollat med mig. Jag är ju expert på vad dottern kan äta och kan hjälpa till med både tips om ersättningsprodukter i de fall det finns, och också modifiera recept så det passar. Hemkunskapsläraren talade i mail om för mig att eftersom HON inte tyckte att det passade med mörk mjölkfri choklad, så ville hon inte byta ut den vita chokladen med mjölk, mot det.

Jag menar att en person med hemkunskapslärarens inställning har fel. Mitt barn har under många år ätit ungefär 10-15 födoämnen totalt och när man har en så begränsad kost har man en helt annan referensram och man kan inte dra slutsatser om vad ett barn med mycket begränsad diet vill och tycker om att äta, utifrån en "allätares" sätt att se. Jag tycker inte heller att det är försvarbart att diskriminera barnet på grund av budget och möjlighet att handla i ett begränsat antal affärer.

I förra skolan skulle barnen laga våfflor och då hade dåvarande hemkunskapslärare torkat av det vanliga våffeljärnet med papper och sen stekt våfflor i det utan att förstå och inse att det finns gott om mjölkrester i ett välanvänt våffeljärn, med resultat att dottern blev sjuk.

I skolan är det ett stort bekymmer att personalen har så lite kunskap om allergier, hur det fungerar och hur man måste tänka och ofta hamnar barnen helt enkelt i kläm. Jag tycker att det är bedrövligt att man som förälder (och naturligtvis också barn) är så utlämnad till godtycke och om just den aktuella personal runt barnet är intresserad och villig att ta till sig information, om de ser allergier som ett problem eller som en utmaning. I den stora dotterns skola är allergikosten en katastrof och hon har i det närmaste slutat äta, samtidigt har den lilla tösen fantastiskt fin mat och den är alltid motsvarande de andra barnens mat."

För mig och oss är det bara några få incidenter under åren som gått, men mottagaren av mailet blev alldeles bestört. Själv rycker jag mest på axlarna nu för tiden och tänker att det är så här det är och så är jag glad för att barnen inte har anafylaktiska reaktioner, för vem vet vad som kunde hänt då.