Storarapport

Pricktesten för Stora har tidigare bara visat reaktion på båda sorternas kvalster. Idag var det båda kvalstersorterna, björk, häst och hund! Kvalsterprickarna är lika stora som den positiva kontrollen medan hund, häst och björk är mindre reaktioner.

Hon blåser fortfarande en ful kurva i spirometrin och sköterskan ville att hon skulle få vidgande medicin och sedan blåsa igen, men då vägrade Stora! Det blev en kompromiss där Stora fick ta sin egen vidgande medicin i dubbel dos och sedan blåsa på nytt. Kurvan var lika ful efter som före med den skillnaden att hon hostade ännu mer.

Vi ska nu försöka återinföra råg, mjölk, citrus och fisk i kosten i nämnd ordning. Stora är inte överförtjust för hon tror att hon kommer må dåligt. Men, imorgon börjar vi med råg!

Jo..

När jag pratade med Lilla om resan till Danmark, visade det sig att hon visst hade haft jobbigt att andas – men att hon inte sagt något till pappa. Och hon hade inte tänkt på att ta medicin heller.

Hosta hosta och hosta

Stora hostar sönder. Vid minsta förkylning sätter hon igång. Hon hostar på dagarna, hon hostar på kvällarna och hon hostar när hon ska sova och hon hostar på nätterna. Morfinhostmedicin hjälper ibland när hon ska sova, men bäst hjälper bricanyl – en stund. Men, om hon tar bricanyl så blir hon pigg, får hjärtklappning och har svårt att somna, vilket är dumt när hon ska lägga sig. Det blir en ond cirkel av hosta, svårt att sova och sen trötthet. Och så en mamma som är rädd för lunginflammation.

Nu vill jag att det ska gå över!

Skuttande fev1

Lillas fev1-värden är allt annat än jämna för tillfället och det är på det här sättet hon haft det förut. Än så länge säger hon ingenting om att det är jobbigt att andas, eller att det är jobbigt att springa eller vara med på gympan i skolan. Hon hostar då och då, men inte ihållande som det var "förr".

Jag hoppas att vi inte kommer tillbaka till det kaos vi hade då, när hon jämt var påverkad, när hon jämt hostade, när hon jämt tyckte det var jobbigt att andas.

Knallröda ögon

hosta, rinnsnuva och megatrötthet. Nu börjar pollensäsongen på allvar!

Det är Stora det gäller. Det är hon som har mest problem med de här allra tidigaste pollenen (kan man säga så??).

Dyk

Idag är en riktigt dålig dag. Hon orkar knappt sitta upp. Hon har redan lagt sig och vilat flera gånger. Hon ser sjuk ut. Hon hostar lite, men inga andra tecken på infektion.

Uttråkad

Nu är hon uttråkad, Lilla. Hon vill att vi ska GÖÖÖÖÖRA något. Stora läser, jag surfar lite och de andra håller på med tusen andra saker. Lilla tycker att det är pest. Dötrist.

Och jag tycker att det är bra! För någonstans betyder det ändå att hon har mer energi nu. Att hon orkar bry sig om att hon har tråkigt. Jag föreslog att bästisen skulle komma hit imorgon, men det vill hon inte. Kanske kunde hon tänka sig att gå dit en stund på eftermiddagen. Kanske. Det är också ett gott tecken, att hon inte sa nej på en gång. Vi får se. Det vore bra om hon kom iväg och fick lite social stimulans mitt i allt annat. En liten stund är säkert jättebra. En hel eftermiddag ger säkert hang-over och det behöver vi inte just nu.

Det går åt rätt håll. Hur ska vi kunna hålla henne här, även när hon går i skolan och har ett liv?

Hon pratar!

Hon skrattar. Hon hoppar, iallafall lite.

Ett GOTT tecken!

Blogg-tråk

Min blogg är inte särdeles skoj med bara rapporter om hur Lilla mår, men det är ett bra sätt för mig att hålla koll.

Så jag ber om ursäkt. Eller så får man låta bli att läsa ;-)

Rapport från morgonen

Lilla är trött, men uppe. Vi har gjort läxa i omgångar och med ganska stort motstånd, iallafall när det blev motgång. Hon har ont i huvudet, men frågar inte efter medicin. Hon fick näsblod mitt i frukosten. Hon har börjat klia på utslagen på armen. Hon klagar över ont i magen. Igår sa hon att hon inte längre hade matlust och att det var därför hon inte åt.

Men, inga utbrott på det gamla vanliga sättet. Jag bad henne hjälpa till att plocka ur diskmaskinen och det gjorde hon, förvisso på sitt sätt, men ändå... Hon är mildare i sin framtoning. Hon skäller inte, kommenderar inte och det trots att hon är trött. Hon pratar med oss.

Ett steg i rätt riktning?

Lilla har inte haft lika ont i huvudet idag och hon satt upp och åt. Hon är fortfarande otroligt trött och ligger och vilar med jämna mellanrum. Hon har haft lika ont i magen idag som de andra dagarna men det har stannat där.

Hon är knottrig i hyn igen, på samma sätt som hon var för många år sen, före eliminationsdieten. Betyder det att hon äter något hon inte tål? Det kliar inte så kanske är det bara torr vinterhud?

Besked

Lilla är inte så allergisk som vi trott. De effekter vi haft av xolair är bara placebo och att hon tror att hon ska bli bättre och därför har blivit det. De reaktioner vi har nu är inte allergi. Den extrema tröttheten kan inte förklaras med något xolair kan hjälpa emot. Inte heller huvudvärken eller diarréerna.

Att hon reagerar som hon gör beror på psykologiska effekter och att hon har en autismspektrumstörning som gör att hon är rigid i sitt tänkande och nu har låst sig vid att xolair hjälper.

Hon blir sjukskriven på heltid till den 23 mars, då vi har ett inbokat möte med läkaren. Ett möte jag inte kommer att orka gå på ensam.

Vaken

Lilla har vaknat nu. Hon är jättehängig och jättetrött och bad om att få slippa göra skolarbete för att hon inte orkar.

Jag vill inte. Jag vill INTE detta.

Väntan del II

Sköterskan ringde tillbaka för att meddela att läkaren skulle ringa och prata med mig.

Vad betyder det?

Väntan

Pratat med sköterskan nu och hon skulle prata med läkaren på en gång och återkomma.

Nog. Det får vara NOG nu.

Magkrasch

"Mamma, nu är magen som när jag har varit och simmat och svalt för mycket klorvatten..."

Det betyder i klartext att hon är helt kraschad i magen.

Jag räknar in symtom efter symtom. Kan det kanske räcka snart? Kan det räcka för att hon ska få börja med sprutorna igen? *ledsen*

Fem trött av tre

Det talade Lilla om att hon var när vi fikade för en stund sen och så la hon huvudet på knät och vilade samtidigt som hon tuggade i sig frallan.

Ni skulle se henne. Hon är helt sänkt.

Näe

Jag fick Lilla att följa med ut på en liten runda. När vi gått en liten, liten bit säger hon att hon inte orkar mer och vill gå hem. Hon klagade över huvudvärk och nu när vi kom in går hon och lägger sig på soffan.

Det här är inte Lilla.

Hemma

Hon är megatrött, men hade inte ont i huvudet direkt när hon vaknade och hon har inte klagat över ont i magen ännu. Men, ögonen... blicken är sådär hängig och utan glöd igen och hon orkar inte ta sig för något.

Och jag är orolig. Vad ska det bli av detta? Hur ska jag kunna lösa det som händer? Kommer jag få gehör för det jag ser och tycker?

Jag ser hela våren försvinna i ett töcken av oro och funderingar och hur medicin sätts in och sätts ut och hur hon (och vi) får betala priset.

Nästa vecka ska de åka bort och fira pappans födelsedag. De ska sova på hotell och ha dagarna fyllda av aktiviteter. I det skick hon är idag, förstår jag inte hur hon ska orka. Det känns som att hela deras resa blir förstörd. Veckan efter ska vi fira en annan jämn födelsedag med att äta på restaurang, vara ute bland mängder av människor. Hur ska hon orka? Hur ska det gå?

Lilla är sämre

Hon blir tröttare och hängigare för varje dag. Hon orkar inte leka med bästisen. Hon orkar inte göra något. Hon har ont i huvudet hela tiden. Hon har ont i magen då och då. Och hon är SÅ trött. Hon lägger sig och vilar, mitt på blanka dagen! Ikväll ville hon lägga sig vid 20.30!

Det här ÄR inte bra. Och jag undrar vad det är.

Placebo

Lilla har fått placebo de sista gångerna. Och eftersom inget syns i pef eller i akut insjuknande avslutas behandlingen med xolair direkt. Den extrema trötthet hon känner nu säger man beror på den nya medicinen hon får för AS. Huvudvärken kan också vara en biverkning därifrån.

Det känns konstigt. Det känns oroligt. Faktiskt.

Jag ser att hon uppvisat symtom på samma sätt som "förr", efter övernattningen hos bästisen i veckan. Och ja, det kan vara så att det är en påfrestning för henne att vara ifrån mig och ja det kan vara medicinen. Med det hon sa när hon ringde mig och ville hem på förmiddagen efter och med det hon uppvisade när hon kom hem, så är det väldigt likt det som var förra året och året dessförinnan: extrem huvudvärk och en extrem trötthet och en snarstuckenhet på samma sätt som förr, men med skillnaden att hon är mildare i ilskan, topparna är liksom kapade.

I veckan har hon också haft samma typ av magproblem som förr, trots att hon inte ätit annat än det hon äter vanligtvis och hon har kli i ögonen, vilket jag mest har viftat bort...

Jag vill inte tillbaka till det vi hade förut!

Imorgon sprutor

Det är dags igen. För vilken gång vet jag inte längre. Väskan är packad med det särskilda godiset och två anapen. I kylen ligger två omgångar xolair, sisådär en drygt 15tusen spänn i läkemedel, som också ska få följa med imorgon. Följa med ska också en ask med 24 bitar såntdär godis som är så otroligt gott och som jag inte ens vet vad det heter. Det är små runda eller fyrkantiga grejer i mörk choklad, en del med underlig fyllning och andra bara goda ;-) 12 kronor styck kostar de och handgjorda är de, på favvisbageriet i stan.

Det är de värda, våra hjälpare på bum.

Bokstavsflytt

Ny flyttar bokstavspratet.

Bettskena

Nu har vi hunnit med ett besök hos tandläkaren för Stora och gjort avgjutning för bettskena. Stora har ont i sina käkar sen flera år tillbaka och det blir inte bättre. Hon fick avslappningsövningar och träningsprogram som hon var jätteduktig med i början, men när det inte gjorde någon skillnad längre så slutade hon. Förståeligt och mänskligt. Hålla på och gapa och sträcka och skaka käkarna i sidled en kvart om dagen är inte så kul.

Nu ska hon istället få en bettskena och hjälper inte det ska hon bli remitterad till en bettfysiolog.

Skit också del II

Hon kom i säng igår, utan större krig. Men, talade om att hon inte tänkte gå till skolan idag. Hon skulle inte ställa väckarklockan så det gjorde jag.

Idag på morgonen gick hon upp, klädde på sig och åt frukost. Och talade hela tiden om att hon inte tänkte gå till skolan.

Det hela eskalerade till utbrott igen. De är mindre än förr, men ändå utbrott. Hon KAN inte gå till skolan för hon är för trött och hon KOMMER FÅ huvudvärk. Hon TÄNKER inte gå. Hon SKA inte gå.

Och jag orkar bara inte mer.

Hon är borta minst två dagar i veckan. Det går inte. Hon kommer aldrig kunna hänga med i skolan. Hon kommer aldrig klara av det. JAG kommer aldrig klara av det.

Skit också!

Just som jag börjat våga lita på att de där utbrotten skulle lysa med sin frånvaro, har jag ikväll ett barn som vägrar göra sig i ordning och gå och lägga sig. Samma barn har gått hem från skolan idag för att hon är för trött. Nu sitter hon, arg, inlåst på toan och gör sig inte i ordning och kommer inte ut.

Själv är jag trött och tänker gå och lägga mig, vilket ökar risken för att det blir ett totalkrig och storhaveri om en liten stund.

*suckar tungt*

Bra och dåligt

Bra:
Lilla klarade av att sova över hos bästisen! Utan att vare sig ringa eller gå hem.
Lilla klarade av att fixa frukost till sig själv hos bästisen med de saker vi packat ner igår.

Dåligt:
Lilla är snorig, har svullna körtlar på halsen och vill bara vara i fred. Virus.
Lilla har extremt ont i huvudet. Tidigare, när hennes SHR var mer uttalad än den är idag kunde hon inte vara hos bästisen utan att få huvudvärk på en gång. Blev en natt för mycket? Eller är det virus.


Kommer hon kunna vara hemma ensam imorgon om det behövs?