Dan före...

Vid strax före sju gick jag upp, duschade och gjorde frukost till mig och Lilla. Jag väckte henne försiktigt och vi hade en jättemysig frukost, bara hon och jag. På mottagningen var det full aktivitet så här dagen före. Lilla blåste hyggligt, hon ligger runt 90% av normalvärdet och det får anses okej helt utan medicinering. Hon fick sina sprutor och vi satte oss sen i ett av undersökningsrummen för att vänta de obligatoriska 30 minuterna. Vi har båda två insett att det sparar oss och att vi inte blir lika trötta som när vi måste sitta i det stora väntrummet, med andra barn, vuxna och radio.

Hon är fortfarande glad och pigg, men lite trött efter att ha varit tvungen att gå upp tidigt. Hon har redan lyckats flytta tiden för att somna någon timma fram och också tiden att vakna med nästan två, det klart att det då känns om hon en dag måste gå upp som en vanlig skoldag.

Nu slappar hon framför datorn, vilket verkar vara det absolut bästa verktyget för att vila henne på dagtid. Lite senare i eftermiddag ska vi tillsammans göra lite julgodis. Det hon gjorde häromdagen har hon redan hunnit äta upp!

Pigg, piggare, Lilla..

Viruset verkar ha gett med sig. Lilla sprudlar. Fullkomligt glittrar. Hon har energi över så det räcker till allt och alla. Hon pratar oavbrutet. Fnittrar. Skojar. Busar.

Jag undrar hur det blir efter imorgon, när hon får två sprutor till? Kommer hon kunna bli _ännu_ piggare? Ännu pratigare, ännu mer energisk? Isåfall får jag skaffa hörselskydd och tålamod till resten av familjen.

Var köper man det?

Samtal

Jag ringde vår mottagning i fredags och bad att få prata med vår läkare. Jag hade tur, han hade inte gått på julledighet och skulle ringa upp mig efter lunch.

En kvart sent ringde han mig och jag berättade om intervjuerna hos kuratorn och särskilt om det sista tillfället. Han lyssnade och sa att kuratorn nog inte var uppdaterad med senaste kunskap och att det lät som om hon hade en väldigt gammaldags syn på autismspektradiagnosers uppkomst, där man skyller allt på en kylskåpskall mamma och inte ser att det finns en biologisk orsak bakom, alltså ett genetiskt arv. Han menade vidare att man ska vara väldigt försiktig att uttala sig som hon gjort och han bad mig skriva ett brev, adresserat till kuratorn där jag ska beskriva hur jag uppfattat våra möten. Detta brev ska sedan tillsammans med allt annat finnas med i diskussionen i mitten av januari.

Kuratorn har inte något med diagnosställandet att göra, det är läkarens uppgift. Och han står fast. Lilla har både adhd och autismspektradiagnos. När jag sa att jag inte kommer att ta emot någon som helst hjälp från kuratorn efter det här, sa han med eftertryck att han förstår och att jag har all rätt att tacka nej.

Han berättade sedan att han tänkt ringa mig eftersom han gärna ville att Sveriges bästa läkare inom npf hos flickor skulle träffa oss för att diskutera ev medicinering. Lilla är komplex och svår och vi vill inte riskera något dumt med allergin, samtidigt som vi vill hjälpa henne i det här andra.

Vår läkare är den mest ödmjuka människa jag har träffat. Han säger inte ett ont ord om kuratorn, samtidigt som han tydligt markerar att det hon gjort är fel. I mitten av januari kan vi stänga dörren till bup och förhoppningsvis öppna en annan där det finns hjälp att få av kunnigt folk.

Det ska faktiskt bli skönt.

Möte

Kuratorn flaggar för att det inte blir någon diagnos för Lilla. Och att målet måste vara att få en "plan för att Lilla ska kunna utvecklas optimalt". Att Lilla är som hon är beror på miljön, alltså oss som familj.

Behöver jag säga att jag är less?

Kuratorn ger en bild av oss som inte stämmer någonstans. Hon har dragit slutsatser som inte är sanna och jag vet inte vad jag ska göra.

Bara så ni vet är Lilla ett ocharmigt barn utan spontanitet som inte är lätt att tycka om för andra. Och att hon är sån beror alltså på oss som familj och på mig som mamma. Att Stora inte alls är likadan, inte någonstans – ja, det beror på att de är olika barn och syskon KAN vara väldigt olika även om de delar gener och växer upp i samma familj.

Lösningen är att JAG blir mer spontan och det ska jag bli genom att leka i sandlåda med små plastdockor tillsammans med Lilla. Skulle inte tro det va?

Jag har inte haft något förtroende för kuratorn någon gång under utredningens gång och jag har ännu mindre förtroende idag. Jag kommer inte att acceptera någon form av hjälp eller stöd från henne efter att utredningen är klar. Jag hoppas att jag aldrig någonsin, någon gång, någonstans behöver ha med henne att göra efter detta.

Jag hoppas att hennes del av utredningen inte kommer att påverka läkaren, utan att han står fast vid det han kom fram till i sin del av utredningen och där vi i såfall kommer att få hjälp från annat håll än bup.

Bup

Fy tusan vad jag är less på hur de sköter sitt jobb, de där på bup. Och då särskilt kuratorn.

Idag hade hon försökt nå mig på mobilen, jag hade den ljudlös så jag hörde inte när hon ringde. Hon hade pratat in på mobilsvar att de glömt informera mig om att de skulle träffa skolan idag, knappt en och en halv timma efter att hon ringde mig. Hon sa ingenting om det var på skolan de skulle träffas eller om det var på bup 2,5 mil härifrån. Eftersom jag gärna vill höra vad läraren har att säga eller kanske mer att hon inte får möjlighet att fara med osanning utan att bli ifrågasatt, tänker jag vara med på mötet.

När jag har försökt prata med skolan om de här problemen, ser skolan ingenting. Jag tror inte att kunskapen om autism och adhd hos flickor är särskilt stor hos läraren, eller ens hos någon personal i skolan. Sen tror jag att Lilla jobbar så hårt med att det inte ska synas eller märkas i skolan och att det gör att hon, när hon kommer hem, är helt slut och inte orkar något alls och då får vi de stora krigen hemma.

Jag tror inte att skolan kommer att varken se eller hjälpa till och att det vi måste inrikta oss på är att få Lilla att orka vara där och att få henne att klara av femman, sen får vi försöka lösa sexan och framåt på nya skolan...

Bättre idag

Lilla hade en plan för hur kvällen skulle vara. Hon skulle duscha direkt efter middagen för att vara klar till Bonde söker fru. Detta planerade hon redan igår.

Hon har varit irriterad idag också. Hon har bråkat en del, men det har inte varit några större utbrott. Hon är inte frisk. Hon har fortfarande ont i halsen och hostar och så har magen pajjat idag. Jag hoppas fortfarande att det bara är ett vanligt simpelt skitvirus och inte influensa.

När Lilla var klar med middagen frågade jag om hon kom ihåg hur hon skulle göra ikväll och då sken hon upp och sa att efter maten skulle hon duscha för att vara klar till tv-programmet. I samma ögonblick kom hon på att hon just var klar med middagen. Hon reste sig från bordet och sa att hon tänkte gå och duscha och att hon tog hand om sin disk efter duschen. Jag bestämde mig för att inte kriga om tallriken då, utan låta henne få en chans att göra det i sin ordning.

Och gissa vad? Lilla duschar, kommer upp med nytvättat hår, med pyjamasen på sig, kläderna i tvättstugan, om än mitt på golvet, hon tar sin tallrik och sköljer och sätter in i diskmaskinen. Glad. Nöjd och stolt. Hon klarade det utan krig. Jag klarade det utan krig.

Nattningen gick utan problem och hon har nu stängt om sig och ska sova.

Det var verkligen skönt att få en sån dag idag.

1,5 timme

Kvällens utbrott gällde dusch. Igen. En och en halv timma skrek Lilla.

Det går inte att nå fram. Hon är helt galen. Helt rabiat. Sen kommer nästa fas då hon bara talar om hur dum och dålig hon är och att hon alltid gör allting fel och att hon gör så att alla blir ledsna och arga.

Hon vill ha tröst, men skäller och skriker på mig och förstår sen inte att min lust att trösta minskar i samma takt som hon skäller på mig och säger att jag är elakast i världen.

Varför ska det behöva ta så lång tid att göra utredningen? Varför kan vi inte få hjälp under tiden?

Och vilken hosta...

Det låter som för ett år sen då läkaren gissade influensa och tog näsodling och det visade sig vara RS.

Lilla är sjuk

Hon ringde mig efter att jag precis kommit till jobbet. Jag hörde hur hon lät och förstod vad hon ville. Jag väntade tills kollegorna kom och åkte hem efter att ha jobbat en timma. När jag kom hem och fick se hur hon såg ut förstod jag ännu mer. Hon är likblek i ansiktet, ögonen trötta, hon hostar och harklar och har ont i halsen. Men, hon har ingen feber. Hon vill inget annat än att vara ensam på sitt rum och vila.

Jag gissar på virus och att hon fick för mycket intryck igår på luciatåget. Arma barn. Hur ska det bli för henne i framtiden?

1 timma och en kvart

Lussetåget ikväll var fint och stämningsfullt. Jag antar att det var sista gången våra barn gick lucia för oss. De yngsta är elva, snart tolv. Lilla var extremt koncentrerad på de levande ljusen och höll uppsikt inte bara över sitt eget.

Efter luciatåget var det fika och där började Lilla bli aggressiv och irriterad. När vi kom hem var kriget och kaoset ett faktum.

Lilla hade inte gjort läxan idag. Vi har gjort den flera gånger förra veckan, men hon behövde gå igenom den en gång till idag. Hon tvärade, jag lockade, hon försökte och skällde på mig, jag försökte igen och hon skällde ännu mer. Då sa jag ifrån. Jag har ingen lust att bli skälld på i tid och otid. Det resulterade i ett utbrott som varade i en timma och en kvart med enbart skrik och gråt, därefter en timma till för att lugna ner henne såpass att hon kunde äta lite, borsta tänderna och komma i säng.

Jag är på väg att kasta in handduken. Jag vet inte vad jag ska göra. Hon vägrar det mesta. Skriker och gapar. Kräver. Jag är så trött och så ledsen på allt hon gör så jag vet varken ut eller in.

Varför ska det behöva ta så lång tid att göra utredningen? Varför kan vi inte få hjälp under tiden?

Trötter

Lilla är trött, men glad. Hon har ont i halsen och hostar men hon gick till bästisen. Vi får väl se hur länge det håller.

Sjukt?

Lilla mår inte bra. Hon säger att hon känner sig som när man har feber. Hon har ont i halsen och hon hostar.

Jag vill inte ha virusar just nu. Nu ville jag ha en period med lugn och ro och stabilitet.

I väntan på xolair

Idag är det dags för sprutor igen. Vi har en senare tid idag än vanligt. Lillas klass ska nämligen lussa för resten av skolan och det kan hon inte missa. Hon är nu skjutsad till skolan med lusselinne, glitter och bästis. Det var förväntansfulla flickor idag.

De här två veckorna sen sist hon fick sprutor har varit avsevärt bättre än på länge. Även om hon själv säger att hon är trött, ser jag en stor – för att inte säga mycket stor – skillnad mot hur hon varit de två månaderna före dess. Och att hon faktiskt varit i skolan hela förra veckan och bara gått hem ett par timmar för tidigt en dag den här veckan, måste väl tala sitt tydliga språk? Hon har fortfarande utbrott, men de är väl avgränsade (kan man säga så om utbrott?) och när de är slut är hon förvisso trött men det är inte total utmattning där hon bara vill vila och sova, sådär som hon varit under hösten (och de två senaste åren vid den här tiden). Det ÄR en skillnad, en stor sådan. Och nu vill jag INTE att mottagningen får för sig att trixa och joxa med sprutorna, nu vill jag få lugn, ro och stabilitet för en längre tid framöver.

Hörselnedsättning

Stora har en liten hörselnedsättning men inte värre än att hon får stå ut, enligt läkaren. Vi behöver inte komma på fler kontroller om det inte är så att Stora plötsligt hör mycket sämre igen, då får vi höra av oss själva. Stora var lite irriterad och sur efteråt, hon hade velat ha nya rör så att hon kan höra bra igen.

Nästan tio års kontroller på öron är nu över. Det är inte utan att det känns lite märkligt!

Storakontroll

Nu ska jag alldeles strax väcka Stora och Lilla. Lillas klass ska öva luciatåg i en lokal Lilla inte kan vara i *muttrar* och därför får hon sovmorgon. Stora ska till öronmottagningen på Det Stora Sjukhuset och träffa läkaren och göra hörselkontroll. Stora har haft rör i sina öron sen hon var fyra, nu är hon snart 14. Rören har trillat ut och Stora tycker att hon hör dåligt. Jag är beredd att hålla med. Hon pratar jättehögt och tvn skruvar hon upp på jättehög volym för att kunna höra.

Kruxet är att läkaren inte vill sätta in rör igen. Stora vill och jag vill.

Vi får se vad som händer idag.

Hela veckan

Hon har verkligen gått en hel vecka i skolan! En hel vecka! Fatta vad stort det är! =)

Ond fot och taskig mage

Lilla blev arg en gång hemma hos sin pappa, för någon månad sen. Då stampade hon ilsket i golvet så foten blev blå och svullen på ovansidan och sen fick hon så ont så hon haltade. När jag frågade om hon lärde sig något av det som hänt, svarade hon: "Att inte stampa i golvet hemma hos pappa"

Idag har hon varit med på gympan för första gången på mer än två månader. Hon har gått en hel torsdag för första gången på lika lång tid! Det är helt fantastiskt och hon är fortfarande tillräckligt pigg för att kunna gå till skolan imorgon också. På gympan idag skulle de springa och då började foten göra lika ont igen, som efter hon stampat hemma hos pappa. Hela eftermiddagen har hon haltat och ikväll när hon skulle sova hade hon så ont att hon kom upp för att hon inte kunde somna när det värkte i foten. Hon fick en alvedon mot värken och sen fick hon halta tillbaka till sängen. Undrar om foten är trasig på riktigt eller om det är något som går över av sig självt?

Lilla fick testa ett nytt pitabröd till skollunchen idag och i det måste det varit något hon inte tålde, för magen tvärkraschade på samma sätt som efter mjölk, ris, ägg eller havre. Jag ringde företaget som gjort brödet, men fick inte tag på rätt person så jag mailade kundtjänst istället. Kontamination? Fel innehållsdeklaration? Jag skulle behöva veta. I vilket fall som helst vågar jag inte ge henne just det pitabrödet igen.

Det kändes så himla typiskt. Nu har Lilla fått må mycket bättre den här veckan, än på länge och så lyckas vi köpa något hon inte tål så magen kraschar istället! Som tur är, brukar hennes magreaktioner av det här slaget gå över väldigt fort och redan ikväll, 9 timmar efter hon åt, verkar det gått över!

Lillas julfest

Jag fick svar idag av Lillas fröken och hon skriver:

"Det är klassföräldrarna som ordnar klassfesten och inte jag. Du får vända dig till dem angående det. Fs, Ls och Ps föräldrar."

Alltså inget svar på min fråga om julfesten skulle vara i samlingssalen. Ingen information alls.

Lilla kom hem i eftermiddag och berättade att fröken sagt att det var extra bra i samlingssalen, för att det är en trappa och en liten scen. Detta gör hon efter att hon svarat mig, där jag pekat på att Lilla ställs utanför och inte kan delta i klassens gemensamma julfest.

Jag undrar hur en sådan pedagog tänker? Förstår hon inte hur barnet som ställs utanför, tänker och känner inför att inte kunna delta?

Jag har i eftermiddag ringt rektorn, känner mig som världens skvallerbytta, men ser ingen annan utväg. Rektorn höll med mig och när jag bad om att få låna matsalen istället för samlingssalen var det inga problem alls.

Nu har jag svarat fröken:

"Jag förstår att det inte är du som ordnar julfesten, men uppenbarligen har ni pratat om det i skolan på lektionstid och det måste ju betyda att du hade information om var julfesten skulle äga rum? Det hade underlättat mycket för både mig och Lilla om jag hade fått veta i förväg, så att jag hade kunnat planera tillsammans med klassföräldrarna, istället för att få veta av en ledsen, förtvivlad och arg Lilla och sen försöka rädda situationen i efterhand.

Jag har i eftermiddag pratat med "rektorn" och vi har kommit överens om att julfesten kan vara i matsalen istället för samlingssalen, för att på så sätt inte stänga ute Lilla och ikväll har jag fått tag på K, så även hon vet att vi kommer vara i matsalen istället."

Jag vet inte om jag är för vass och för negativ mot fröken? Vi har en frostig relation sen hon "glömde" Lillas behov när de skulle sätta samman tvärgrupper inför höstterminens start och jag vill inte elda på det, samtidigt som jag inte vill låta allt bara passera.

Nåja. Julfesten tycks vara ordnad för Lillas del. Det är en termin kvar med nuvarande fröken och så länge får jag försöka härda ut.

Nytt bup-besök

Lilla ska göra ytterligare minst en test hos psykologen och jag ska till kuratorn för ytterligare en intervju. Lilla vill inte. Jag vill inte.

*gaaah*

Om en vecka är det dags.

Hur ska jag förbereda henne? Hur ska jag kunna motivera henne?

Uppdatering Lilla

Lilla fick nya sprutor i fredags och någon timma efteråt började hon sjunga. Hon var fortfarande trött, men jag kunde ändå se att hon mådde bättre.

På lördagen hade vi lovat alla barn att vi skulle åka till ett stort köpcentra för att de skulle kunna handla julklappar. Tanken var att Lilla skulle ha god effekt av sprutorna och därför inte reagera särskilt mycket allergiskt, samtidigt som vi skulle vara mycket observanta på det "andra". Vi kom iväg tidigt. Så tidigt att vi kom precis när butikerna öppnade och det fortfarande var väldigt lite människor i omlopp. Efter några timmar började Lilla bli trött, irriterad och arg. Vi lyckades styra upp bråken som seglade upp och barnen kunde avsluta sina julklappsinköp. På kvällen var Lilla extremt trött och ville bara vara ifred på sitt rum.

På söndagen vaknade hon glad och nöjd och efter några timmar ringde en kompis till henne och ville leka. Lilla svarade ja och kompisen kom hit. De lekte i flera timmar, hade kul och skrattade mycket. När kompisen gick hem, gick luften ur Lilla. Hon gjorde då på samma sätt som efter lördagens shoppingtur, hon stängde in sig på sitt rum och ville bara vara ifred. När det sen blev kväll, var hon övertrött och mammig. Hon grät och var ledsen och ville att jag skulle sitta hos henne tills hon somnade. Det blev en jobbig kväll. Lilla somnade inte förrän runt 23.

Måndagen kom och eftersom jag går till jobbet före alla andra har vaknat, vet jag aldrig hur Lilla mår på morgonen. Jag fick kort information av maken, när jag var på jobbet. "Åskmoln". Lilla hade varit jättearg på morgonen. Jag våndades och undrade hur jag skulle orka med en lång eftermiddag tillsammans med Lilla. Hon slutar tidigt och jag slutar tidigt. På väg hem fick jag sms från Lilla. Hon ville bli hämtad och slippa gå hem. Jag ringde henne och talade om att jag var på väg, men att jag var sen och att jag kunde möta henne så fort jag kunde. Hon lät förvånansvärt nog glad och pigg! Resten av eftermiddagen och kvällen var lugn. Lilla tränade på sitt föredrag till skolan och hon gjorde övriga läxor utan att bråka. Vi kunde till och med komma överens om en rutin för kvällarna, för att vi båda skulle slippa upprepa det som hände på söndagen. Kvällsrutinen fungerade bra och Lilla var nöjdare än på länge, även om hon var nervös inför föredraget på tisdagen. Kort sagt det var en mycket, mycket bra dag.

På tisdagen skulle Lilla hålla föredrag i skolan och hon var nervös inför denna i hennes värld, väldigt stora händelse. Vid halvtio på morgonen smsade hon mig på jobbet, att det hade gått jättebra! På eftermiddagen hade Lilla bestämt lek med tre kompisar. De skulle komma hem till oss och spela in film. Barnen lekte, fnittrade och hade kul. Jag, som skulle läsa och förbereda en hemtentamen fick ge upp, de lät så mycket att jag inte hade en chans att koncentrera mig. Flickorna lekte i lite drygt tre timmar. Efteråt var Lilla helt slut. Och samma procedur upprepade sig: hon stängde in sig på rummet och ville bara vara ifred. På kvällen blev det irritation kring duschen och Lilla ville göra undantag från vår nya rutin redan andra dagen. Det blev inget undantag och hon fick duscha. Nattningen gick bra till slut och Lilla stannade kvar i sängen, gick inte upp en enda gång!

Idag är det onsdag. Lilla har varit i skolan. Hon har varit på spinningen för första gången på en evighet, säkert sex-sju, kanske till och med åtta veckor. Hon är glad. Nöjd. Pigg. Hon fnissar. Pratar. Fixar. Grejar. Nu är hon sig själv igen. Den pigga, nöjda, glada Lilla.

Kan jag få behålla henne? Kan jag få ha henne kvar? Då kommer hon kunna gå i skolan imorgon. Kanske gå i skolan en hel vecka för första gången på ett par månader! Det vore fantastiskt.

Upprörd Lilla

Idag kom Lilla hem, mycket upprörd över att fröken sagt att de ska ha klassträff med lussetåg i en lokal Lilla under inga som helst omständigheter får vara i. Jag har mailat fröken, samma fröken rektorn envist hävdar alltid tänker på Lilla och hennes funktionshinder i alla situationer, men jag har inte fått svar ännu.

Jag vet att Lilla ibland missuppfattar saker, jag vet att hon ibland är mer upprörd än vad situationen kräver, och jag hoppas att just den här gången är en sån gång.

Jag vill inte ens behöva be skolan att ändra lokal. De ska veta och de ska tänka på Lilla i förväg. Eller?