Tillförsikt

Lilla mår bättre i sin allergi än på mycket, mycket länge. Hon är trots feber i helgen och virus i halsen pigg och glad. Idag har hon varit i skolan efter två sjukdagar hemma och det har inte hänt något ens med en rejäl förkylning i kroppen.

Vi hade möte med läkaren och sköterskan i måndags. Där pratade vi om hur Lilla mår, hur hon är och om Xolair. Vi är alla mycket glada över hur bra Lilla verkar må med Xolair och att vi äntligen, efter så många år, verkar ha hittat en metod som fungerar för henne!

När vi diskuterade de restriktioner vi har hemma, med kattklädsförbud etc, så vill man att vi håller i dem i ett år för säkerhets skull. Om det även efter ett år ser lika bra ut som nu, så kommer vi få lov att släppa litegrann.
Just detta gladde mig nog allra mest. Inte att vi behöver hålla i restriktionerna, utan att det finns en långsiktighet. Xolair är inte något vi bara får just nu, utan något man planerar för i ett år fram. Minst. Och om vi fått i ett år med gott resultat måste det väl vara svårt att ta bort det efter det?

Jag tog också upp tankarna kring ADHD med vår läkare och fick som så ofta, väldigt kloka svar. Eller är det för att han tänker som jag som jag tycker att han är så klok? ;-) Han förklarade att man misstänker att genen för allergier och genen som styr ett ADHD-beteende sitter nära varann och att om man har svårare multipla allergier så är det inte ovanligt med ett ADHD-beteende. Enligt honom så är ADHD överrepresenterat i gruppen allergiker. Han förklarade också att ADHD inte är en sjukdom utan en personlighetstyp. Och precis som jag tycker så menar han att det inte finns något självändamål i att ha en diagnos, men att det kan öka förståelsen och göra det lättare att ge Lilla det som behövs. Han rådde mig att ta upp det igen på bup. Och eftersom han numera också jobbar på vårt bup så räknar jag med att få den hjälp jag behöver.

Det känns äntligen som att vi går åt rätt håll!
Lilla kan gå i skolan, inte som alla andra, men ändå i skolan! Hon kan leka med kompisar, även hemma hos dem. Inte hos alla men hos några. Lilla kan följa med på små äventyr utan att hon blir sjuk i en vecka efteråt. Lillas matutbud har ökat senaste veckorna. Det verkar som att vi kommer att få hjälp av läkaren för att få hjälp från bup.

Och för mig minskar oron. Jag behöver inte planera inför allt. Det finns plötsligt en liten öppning för spontanitet. Det är som att vi håller på att återerövra livet!

Äntligen!

Tankar

Jag har ett speciellt barn. Hon har aldrig varit som alla andra. Som liten var hon väldigt krävande, såg till att få uppmärksamhet och knuffade undan Stora. På dagis fick ingen röra henne, trösta henne eller bära henne. Hon tydde sig till Stora och till sin Oa, en miniLillaGubben, om hon behövde något. Hon orkade inte dagis hela dagarna så jag fick gå ner i arbetstid när jag var ensamstående. Hon var ofta sjuk och hon var väldigt ofta arg. Hon var klumpig, gick in i väggar och dörrposter, ramlade och spillde. Hon hade hunnit bli allergisk och hon visade sig också se dåligt och med åren mycket dåligt och med åren alltmer allergisk och till slut handikappande allergisk. Hon har en vilja av stål, argumenterar sig blå om hon vill något, hon har ett temperament som slår allt annat, hon skriker, skäller, slår och bråkar och hon är fortfarande väldigt klumpig. Hon kan fortfarande ramla av stolen när hon äter, hon spiller på sig och på bordet och på bordsgrannen. Hon kan aldrig vara stilla. Hon hoppar, springer och skuttar och hon har inget tålamod. Hon kräver hela tiden nya kickar. Att sitta stilla är inte hennes grej och hon verkar inte veta var hennes kropp börjar och slutar.

Vi har för ett av de andra barnen i familjen fått göra utredning om ADHD/ADD. Vi insåg när vi satt på mötet att frågorna inte alls handlade om det aktuella barnet utan om Lilla. Allt det där som jag har tyckt varit Lilla är tecken på ADHD. Vi har i familjen skojat om att Lilla måste ha någon slags bokstavsdiagnos med tanke på hur hon är och hur hon gör, men det har inte varit med något större allvar. Lilla har ju alltid varit sån och jag har aldrig tänkt på henne som annat än att hon varit mer krävande än Stora. Kanske är det så att hon verkligen har en bokstavsdiagnos och att vi då kan få någon slags hjälp att hantera det som blir? För mig finns det inget självändamål att sätta ytterligare en diagnos på Lilla, men om det kan få oss att förstå henne och hennes sätt, så kan det kanske hjälpa oss?

Två veckor

Lilla har gått i skolan i två veckor. Det går bra så här långt. Inga andra symtom än heshet. Det bådar gott. Hon har dessutom lekt varje dag, verkligen varenda vardag sen hon började skolan, med undantag för den kvällen i veckan hon och Stora har spinning och det inte finns tid för annan lek. Det är sannerligen ett lyft för det sociala livet, det här att kunna gå i skolan!

Tyvärr har skolan delvis redan tagit bort hennes extraresurs. Det känns lite tidigt, men jag kan förstå att det inte finns pengar att låta deras lilla klass ha tre personal, samtidigt som det finns klasser som verkligen skulle behöva fler och som bara har en. Jag har dock krävt att Lilla aldrig ska vara ensam, att det ska finnas en vuxen vid lunch och om vi får bakslag så ska genast Fröken H vara Lilla behjälplig igen.

Nu håller jag bara tummarna för att det håller. Att Lilla håller!

Onsdag och tre dagar i skolan

Lilla har nu gått tre dagar i skolan. Första dagen bara några timmar, igår en halv dag och idag en hel dag. En hel lång dag.

Det första jag säkert kan säga är att hon är väldigt glad för att vara tillbaka i skolan. Det andra är att hon blir fruktansvärt hes på eftermiddagarna efter att hon kommit hem. Hon är tröttare och är lite snarstucken, men det är ingen konstant ilska.

Det enda av detta som klart och tydligt pekar på att det inte är helt okej är hesheten. Hon är inte det minsta förkyld och det finns inga tecken på annan infektion. Och heshet för henne brukar vara ett tecken på att hon utsatts för något som triggar igång hennes SHR. Efter hesheten brukar hon få jobbigt att andas, bli extremtrött och få huvudvärk. Men, än visar hon inte det.

Jag drar inga stora växlar på det här ännu. Vi avvaktar och ser hur det utvecklar sig. Jag kan ändå inte göra mer än att låta henne testa och se om det går eller om hon blir sjuk. Och under tiden njuter vi av att hon kan vara i skolan med allt vad det innebär i social stimulans och en känsla av att få vara som vanligt.

Tyst

Det är tyst. Jättetyst. Inte ett barn hemma. Inte en make heller. Jag är ensam. Helt ensam! Rastlös.

Stora och Lilla gick iväg till skolan, tillsammans! Stora tyckte det var mysigt att slippa gå ensam. Lilla var som en solstråle. Tänk att få gå till skolan. Som alla andra!

Lilla blev hes igårkväll. Jättehes. Sådär så hon knappt kunde kraxa fram några ljud alls. Hon hostade och rosslade. Stora fick ont i örat. Stora verkade inte helt okej idag, men det är inte tal om att vara hemma från skolan. Hon är inte hemma förrän hon absolut inte kan gå dit.

Jag hoppas att de håller båda två. Att Storas öra inte blir sjukt på riktigt och att Lilla klarar skolan. Jag hoppas att det inte blir någon huvudvärk och ingen heshet idag.

Tänk om vi kan börja leva som vanligt snart. Vilken lycka!