Jaha...

Och nu blir det nog problem med ersättningen från fk...

Varför kan det aldrig vara enkelt och lätt någon gång?

Räkor

Lilla och Stora fick testa räkor innan de åkte iväg till pappa.

Lilla åt tre-fyra stycken sen la hon sig på bordet och orkade knappt hålla ögonen öppna. Hon sköt iväg tallriken och sa att hon inte orkade äta mer mat (inte räkor) och sen kröp hon upp i mitt knä och blundade och var helt slö. Hon fick inga fler räkor och efteråt säger hon att hon aldrig mer vill äta räkor. Det var för obehagligt för henne. Hon hade ingen annan påverkan som klåda, röda ögon, ont i magen, andningsproblem eller diarréer.

Stora har fortsatt äta räkor och det verkar fungera! Det vore fantastiskt och ett stort lyft för henne. Det blir i såfall det första vi kan återinföra i hennes kost sen vi snävade in. Härligt.

Söndag med Måndag

Lilla var på någorlunda bra humör igår, även om hon har långt till toppen fortfarande. Det hände något förra veckan och frågan är vad? Spruta, kompis T, virus, bakterier eller något annat? Det som verkar vara gemensamt är att förmiddagarna är värst. Då är hon rejält trött och svårstartad. Allt går trögt och allt är tungt. Framåt sen eftermiddag verkar hon vakna till liv och på kvällen är hon piggast. Det var likadant igår och var likadant idag.

Idag har hon haft ytterligare en klasskompis hemma på hemundervisningstiden. Det är en pojke, en mycket trevlig och artig pojke. Duktig är han också. Lilla tycker att han är bra, men att det är roligare att ha sina tjejkompisar hemma. Det kan jag förstå, men samtidigt tycker jag att det finns en poäng i att inte bara träffa bästisarna. Om Lilla kommer tillbaka till klassen, vilket jag idag har svårt att se, så är det bra om hon har haft kontakt med fler än tre av tjejerna.

Jag har kommit ihåg att ringa Sköterskan och rapportera läget sen Lilla tog första Xolair i onsdags och eftersom det inte var helt bra måste jag rapportera igen på onsdag. Jag har noterat det i almanackan, men vet att risken är stor att jag glömmer ändå. Mitt minne är sämre än på mycket länge nu. Barnen tycker att jag är hopplös när jag hela tiden frågar samma sak gång på gång och när jag inte kommer ihåg vad de berättar. Jag gör verkligen mitt bästa, men jag kan inte bättre just nu. Så att komma ihåg att ringa ett telefonsamtal om två dygn, det säger sig självt hur svårt det kan vara.

Lisebergsbesök

Vi kom iväg till Liseberg, hela familjen, trots allt. Lilla var tvärsur när vi kommit dit. Jag vet sen tidigare att Liseberg är dåligt för henne. Hon mår alltid sämre efter ett besök där. Jag tror att jag har gissat mig till att det är för att det ligger mitt i stan med mycket trafik precis inpå. Det är mycket avgaser och annat i luften. Jag tror att det är det hon blir sjuk av.
Nu i juletid hade de dessutom en massa djur på Liseberg som säkert inte gör det bättre för henne. Vi stannade ändå i några timmar och barnen fick åka de attraktioner som var öppna och som de var intresserade av. Det var inte så långa köer, trots massor av människor, och i år ingick även julåkband i GuldPasset. Generöst.

När vi kom hem hade Lilla lugnat sig något. Hon var väldigt trött, det märktes klart och tydligt, men hon var inte hysteriskt arg.

Vi skulle äta kvällsmat när vi kommit hem. Jag hade köpt blåmögelost för första gången på flera år och njöt av varje tugga. Lilla, som sitter bredvid mig vid bordet, fick plötslig extrem klåda i halsen, näsan, på kroppen, i ansiktet och till slut i hårbotten. Hon rev hysteriskt. Och då drar jag mig till minnes att vi har haft en liknande reaktion för flera år sen när jag också åt mögelost. Det måste vara något skumt med det där möglet.

Osten är numera väl inpackad i kylskåpet och där får den vara tills Lilla åker på fredag. Sen får jag fundera över ifall jag ens ska köpa hem den någon mer gång när Lilla är hemma.

Jag har rapporterat till Sköterskan och får nog fråga Läkaren om det kan bli farligt på riktigt med den typen av reaktion, nästa gång vi ses.

Dåligt!

Lilla mådde lite bättre igårkväll, då orkade hon leka lite och var inte lika trött. Ögonen är fortfarande väldigt fina, men är det den enda vinst vi ska få av Xolair så kan det nog kvitta...

Idag är hon lika trött som igår på förmiddagen. Hon orkar ingenting. Hon gråter och är ledsen. Hon vill inte göra något. Hon vill inte ens åka till Liseberg med oss andra för att hon inte tror att hon orkar vara där.

Det ÄR fel. Såhär är inte Lilla när hon mår bra.

Extremtrött

Lilla är helt slut idag. Dödstrött. Orkar ingenting. Är arg och gråter. Skäller. Bråkar med mig och med Stora.

Vad är fel?

Dagen efter

Lilla är fortfarande fin i sina ögon. Rodnaden i ansiktet har lagt sig. Hon verkar inte sämre och hon verkar inte ha fått några andra biverkningar. Hon har varit lite irriterad en stund ikväll, men inte värre än efter en vanlig lek med kompisen. Hon är trött. Av en heldag med hemundervisning, två raster i skolan, promenad och sen lek hela eftermiddagen och kvällen? Eller av något annat? Sprutan? Julmusten? Jag vet inte.

Stora är hemma, andra dagen idag. Hon hade feber i tisdagskväll och igår och en hemsk hosta. Hon, liksom Lilla har streptokock-prickar och vi har tvättat med hibiscrub i två veckor. När Stora dessutom fick ont i halsen och feber ville Sköterskan behandla. Idag har febern klingat av men Stora hostar fortfarande konstant om hon inte får morfinhostmedicin, så hon får vara hemma imorgon också. Kanske är det en släng av detta Lilla känner av? Hon kanske blir trött av streptokockangreppen hon också även om hon inte har dem i halsen? Jag vet inte.

Xolair I

Lilla har fått första sprutan Xolair. Så här långt verkar det ha gått bra.

Vi var på mottagningen strax efter halv nio. Lilla fick blåsa spirometri och kväveoxidmätning, väga och mäta. Och vi fick hjälpa till att lämna information om vilka symtom Lilla har och hur mycket hon varit borta från skolan det senaste året.
Därefter blandade Sköterskan Xolair och vi fick vänta en stund tills det var klart. Lilla spelade GameBoy och jag läste några sidor i min bok. När det blev dags för sprutorna fick Lilla välja på att få sticken i skinkan eller i armarna. Hon valde att ta minsta dosen i högerarmen för att se hur det kändes och sen kunna välja om hon ville ha stora dosen i skinkan eller i vänsterarmen.

Xolair är trögflytande och svårt att spruta in. Det tar emot och Sköterskan fick ta i, hon hade riktiga märken i fingrarna när hon var klar. Lilla tyckte att det gjorde lite ont, inte själva sticken men sprutan. Hon valde att ta båda sprutorna i armarna: "För jag vet hur det känns att det få sprutor där".

Efter det fick vi vänta. En och en halv timma skulle vi sitta kvar på mottagningen innan vi fick åka hem. Lilla spelade mer GameBoy, jag läste mer i min bok.

Då kom vår dietist förbi och pratade lite och undrade om vi ville komma till henne. Hon hade en lucka mellan två patienter och hade gott om tid att prata med oss. Jag fick redovisa vad Lilla äter, fick klartecken att ge all slags kål utan att testa lika omfattande som i vanliga fall, vi pratade om kryddor, om släktskap mellan de olika grönsakerna Lilla kan äta idag och vad hon borde kunna tåla, om recept och kokosmjölk.

När vi hade pratat klart hade vi passerat en och en halv timma rejält. Vi fick visa upp oss för Sköterskan, boka ny tid för spruta i kombination med ett läkarbesök och sen fick vi äntligen åka hem. Ingenting konstigt hade hänt.
----------------------------------
Resten av dagen har passerat, förhållandevis lugnt. Lilla har krigat med en sjuk Stora ett par gånger, men inte värre än vanligt. Lilla är väldigt klar och fin i sina ögon, inte röd och inte irriterad, trots dagens långa besök på barnmottagningen.

Armarna är svullna på stickställena, det kliar och Lilla har fått ett litet blåmärke i högra armen och hon är öm. Man får inte komma åt hennes armar, då protesterar hon. Men, det är allt. Ingen huvudvärk och inga andra reaktioner vad vi kan se så här långt. Skönt.

Imorgon

Imorgon är det dags för första sprutan Xolair.

Lilla bryr sig inte nämnvärt. Jag har frågat hur hon känner inför imorgon och hon tittar frågande på mig och undrar: "Vaddå? Vad är det för särskilt imorgon?" Och inte ens när jag påminner om sprutan tycker hon att det är någon större grej.

Jag har kommit ihåg att packa ner adrenalinsprutan, men jag hoppas att vi inte kommer behöva använda den. Varken imorgon eller någon annan dag.

Håll tummarna för Lilla. För att det fungerar. För att vi slipper biverkningar. För att det här blir den vändning vi så väl behöver.

Glad

Det måste ha vänt på allvar för Lilla, för idag har hon varit pigg och glad igen. Det igår var nog en släng av allergi på tåget och när hon fått repa sig med en natts sömn och sanerad miljö så mår hon bättre igen. Trots hemundervisning och konstiga regler hemma.

Det är skönt att se att Lilla mår bättre. Ögonen är pigga. Hon orkar. Hon har faktiskt till och med tålamod! Och så här blev hon i våras också, efter att hon fått vara hemma ett tag.

Och det blir också ett kvitto på att Lilla verkligen kan må bra. Och att skolan, vad det nu är där, gör att hon blir sämre.

Argt

Lilla var arg när hon kom hem från pappa. Arg för att vi har konstiga regler. Arg för att hon inte fick stanna kvar hos pappa. Arg för att det är hemundervisning imorgon. Arg för att jag är dum. Arg för allt. Dessutom mådde hon illa. Det gjorde Stora också. Ingen av dem vet varför. Jag hoppas att det inte är magsjuka.

Lillas arga och trötta hade börjat på tåget. Hon har varit ganska snäll i helgen, rapporterade Stora. Hon har retats, men det hade inte varit så farligt. På tåget hade hon blivit trött. Jättetrött. Och med det kommer ilskan.
Jag antar att det var för mycket av sånt Lilla inte tål, på tåget idag. Det är svårt att veta vilka gånger det går bra och vilka gånger det går sämre. Det här var nog en av de sämre.

Jag hoppas att Lilla får sova riktigt gott inatt, så att hon vaknar utvilad imorgon. Livet blir så mycket enklare då. För både Lilla, Stora och mig.

Stadsbesök

Storas stövlar gick sönder efter ungefär en månad. Det var dyra gore-tex-stövlar och jag har äntligen lärt mig att man kan reklamera om saker går sönder. Den här gången var det dragkedjan.

Stora behövde långärmade tröjor. Lilla behövde mössa, byxor och en kofta. Och sen var det det där med julklappar...

Stora slutade tidigt igår och vi planerade ett besök i Staden. Lilla medicinerade ordentligt och vi fick skjuts till Staden med maken. Han lämnade av oss och åkte sen vidare till sitt kontor.

Jag och barnen hade en trevlig eftermiddag i Staden. Lilla klarade sig utan jobbigt-att-andas och svår huvudvärk. Hon blev irriterad och röd i ögonen men blev inte det minsta arg. Hon hade tålamod och hon orkade följa med.

Idag sov hon till 9.10 och inte ens då ville hon gå upp, men eftersom jag skulle åka iväg på ett möte ville hon säga hej till mig innan jag åkte. Idag märks det att hon är mycket tröttare och hängigare igen. Jag vet att hon blev utsatt för saker hon inte tålde. Staden är inte rätt miljö för henne, men jag vägrar isolera henne. Hon måste få lov att följa med. Hon måste få lov att leva som andra så långt det går.

Stövlarna byttes utan problem. Det fanns likadana i rätt storlek och vi hoppas att första paret var ett måndagsex. Stora fick ett par tröjor och Lilla fick en jacka, mössa, byxor och en tröja. Tjejerna köpte julklappar till varann och jag hittade det jag sökte till maken. Kort sagt. En lyckad eftermiddag.

Hemundervisning

Igår hade Lilla hemundervisning för tredje gången. Lilla har aldrig varit förtjust i valet av pedagog, men har ändå motvilligt accepterat och sen klagat mycket efter hemundervisningstillfällena. Lilla tycker att pedagogen bestämmer och att hon inte får göra som hon vill och som hon får göra för fröken A i skolan.

Igår var det alltså dags igen. Lilla och pedagogen satt vid matsalsbordet och jobbade. Jag satt vid köksbordet några meter bort. Jag hör att pedagogen vill att Lilla ska skriva något, vilket Lilla gör. Då säger pedagogen att Lilla skriver fult och att hon ska sudda ut och göra om. När Lilla gör ett nytt försök säger pedagogen att det är lika fult igen och att hon ska sudda ut och göra om. Nu blev Lilla både arg och ledsen och frågar varför hon måste göra på det sätt som pedagogen vill och inte på sitt sätt. Pedagogen svarar på samma sätt som hon gjort de andra dagarna hon varit här: "för att JAG säger det". Hon ger ingen förklaring eller försöker få Lilla att förstå, varken den här gången eller någon av de andra Lilla har frågat. Lilla argumenterade lite till och fick mothugg: " Är du van att alltid få som du vill, eller?" och sen "Ja, om du vill ha det fult får du väl ha det då" i mycket irriterad ton. Slutligen börjar Lilla gråta. Pedagogen svarar med att säga "Är du SÅ trött idag?"

Här har jag hunnit bli ordentligt arg. Och svarar från köket att jag inte tycker att det är så konstigt att Lilla blir ledsen när pedagogen upprepade gånger säger att det Lilla gör är fult och att jag inte tror att det är rätt sätt för att få henne att göra som pedagogen vill.
Jag får inget svar. Men, efter det är pedagogen mjukare i sin ton och i sitt sätt.

Jag vet inte om jag överreagerar eller om jag överbeskyddar Lilla. Men, jag tycker inte att barnen ska behöva utsättas för den typen av auktoritär pedagog, som trycker ner istället för att lyfta upp. Jag vill att mina barn ska tänka själva. Jag vill inte att de ska följa någon som pekar med hela handen utan att förstå varför. Jag vill att de ska ifrågasätta och få möjlighet att förstå.

Jag har bestämt mig för att prata med rektorn om det som hände. Jag kommer inte att acceptera den här pedagogen efter jul. Det måste vara en temporär lösning och jag kommer inte att lämna pedagogen ensam med Lilla efter detta.

Den här pedagogen har i vanliga fall hand om de barn som har det extra svårt i skolan. Jag förstår att de inte gärna vill gå till henne om det är så här de blir behandlade. Vad vinner pedagogen på det? Vad är det som är bra med att trycka ner barnen och lära dem att auktoritet är det enda som gäller?

Försenad onsdagsrapport

I onsdags var Lilla med klassen och simmade. Hon hade själv krävt att få åka buss med de andra och att jag inte skulle vara med. Själv hade jag ett möte på eftermiddagen, så jag hade ingen möjlighet att hämta henne, men hade kunnat skjutsa dit henne. Jag valde att låta henne åka buss med de andra och att medicinera extra i förväg.

När jag kom hem, efter henne, hade hon två kompisar med sig hem och hon hade röda irriterade ögon, men var på ett strålande humör. Det hade varit roligt att simma och det hade varit roligt att vara med de andra barnen på samma villkor som dem. Bussresan hade varit jobbig. Hon hade fått jätteont i huvudet och mått illa, både dit och hem. Men att få vara med de andra, som de andra, var mycket värt.

I femman ska barnen kunna simma 200m. Simhallsbesöket är till för att barnen ska träna och att man ska kunna fånga upp dem som inte kan simma. Lilla hade simmat 300m och var nöjd. Hon hade simmat både bröstsim och ryggsim och vet redan nu att hon kommer att klara simprovet i femman.

Och jag var nöjd med att se Lilla så glad och pigg. Trots att hon utsatt sig för saker hon egentligen inte tål, som att åka buss och att vara i duschen bland mycket doft och kemikalier, så var hon inte helt slut när hon kom hem.

Jag tycker att det verkar som att det har vänt för Lilla. Hon verkar starkare igen. Piggare. Gladare. Och hon verkar ha mer ork. Nu, liksom i vintras verkar det ta ungefär två veckor innan man ser den stora skillnaden. Jag hoppas att det håller i sig och att Lilla får fortsätta må lite bättre.

Xolair!

Idag kom telefonsamtalet. Vår sköterska ringde och berättade att svaret på total-IgE-provet kommit och det var förhöjt. Inte extremt, men väl förhöjt. Det var förutsättningen för att Lilla skulle få börja med Xolair.

På onsdag kl 9.30 ska vi vara på barnmottagningen för första omgången sprutor. Lilla ska få en och en halv spruta var fjärde vecka i fyra månader. Därefter ska det utvärderas. Vi ska symtomredovisa och peffa varje dag och om vi kan visa på en klar förbättring så kan vi förhoppningsvis få möjlighet att fortsätta.

Håll tummarna för att det här är vändningen och att vi inte får några jobbiga biverkningar. På onsdag börjar vi och jag måste hämta ut vår nya adrenalinspruta.

Utbrott

Lilla vill under inga som helst omständigheter träffa E igen. Hon har ingenting att säga henne. Hon vill inte prata med henne. Hon tänker inte svara på några frågor alls.

Lilla känner sig utsatt. Hon är rädd. Hon känner sig inte trygg och vet inte vad som väntar. Hon är rädd att hon ska få samma symtom som ett annat barn i närheten som också har fått komma till bup, men på helt andra grunder. Lilla tror att hon kommer att bli som det andra barnet av att gå dit.

Det är drygt två veckor till nästa besök och jag vet att jag har tid på mig. Men, de här utbrotten kräver så mycket energi av mig och jag vet inte hur jag ska hitta den.

Lilla vill inte ha den anvisade pedagogen. Hon tycker inte om henne. Hon är inte rolig. Hon ställer krav. Ger läxor tills nästa dag. Hon är inte bra säger Lilla. Hon får inte komma hit. Och Lilla tänker inte jobba mer med henne.

Lilla är arg. Hon tycker att vi bestämmer över henne. Hon tycker att vi tvingar henne till saker hon inte vill. Jag blir så vansinnigt trött.

Jag kan inte välja pedagog, men jag måste ta diskussionerna varje dag. Jag tycker att Lilla behöver hjälp av E, men orkar inte utbrotten.

Varför kan det inte bara vara lugnt?

Besök

Idag var första besöket på bup och vi fick träffa psykolog E. Hon hade allvarliga ögon, förklarade Lilla när vi gick därifrån, och det är inte säkert att hon är bra att prata med, fortsatte hon.

Själv tyckte jag att hon kändes bra. Hon hade stora bruna allvarliga ögon, det hade Lilla alldeles rätt i. Men, hon lyssnade och hon försökte förstå. Lilla tyckte det var jobbigt att inte kunna förklara och ge svar på alla frågor psykolog E ställde.

Innan vi gick fick vi en ny tid om två veckor. Det fanns ett behov, ansåg E.

Det är bara det att det tycks finnas ett problem. Lilla mådde inte bra i lokalen. Huvudet gör ont, känns tungt och varmt.