LillaRapport

Huvudvärk och blek som ett lakan.

Visst kan det väl lika gärna bero på att hon inte kunde somna igår, med resultat att hon är för trött idag? Eller att hon inte är van vid att ha barnen runt sig? Eller att hon var spänd inför att komma tillbaka?

Visst kan det väl vara så?

Imorgon!

Imorgon är det dags för Lillas test i skolan. Hon längtar. Och hon säger att hon inte kommer berätta ifall hon mår dåligt.

Jag vet att om hon mår dåligt kommer hon att hålla det ifrån sig så länge hon kan, men jag vet också att om hon blir sjuk av skolan kommer hon inte kunna dölja det hur länge som helst. Hon blir nämligen bara sjukare och sjukare och till slut orkar hon inte alls. Då har det egentligen gått för långt. Men, det finns inget annat sätt att testa.

Jag håller tummarna och hoppas att det går.

Tonåring!

Stora fyller år. Tonåring! Undrar hur det ska bli...?

Fyra dagar

Fyra dagar har gått sen Stora avslutade sin antibiotikakur för öroninflammation och nu klagar hon över ont igen. Jag hoppas och håller alla tummar jag har, för att det inte är en ny på gång redan! Det räcker med tre antibiotikakurer på lika många månader.

Det räcker faktiskt för hela året om jag får bestämma.

Pigg, piggare, Lilla...

Det är väl bara att tacka och ta emot?

PostPåsk

Lilla ska få testa i skolan efter påsklovet!
Hon börjar på måndag med biblioteksbesök och en lektion i klassrummet, lunch och därefter vanlig rast med kompisarna och sen är hon hemma på eftermiddagen.
Tisdagen får hon gå till skolan och stanna till efter lunch.
Från och med onsdag får hon gå hela dagar, om allt har visat sig fungera väl.

Fröken H har i uppgift att iaktta Lilla och se hur hon reagerar i skolmiljön.

Nu håller vi tummarna. Igen.

Nytt möte

Idag är det nytt möte med barnmottagningen och skolan. Vi kommer att bestämma oss för att låta Lilla testa i skolan, sannolikt redan efter påsklovet. Vi ska lägga upp riktlinjer för hur det ska gå till, hur länge och i vilken omfattning hon ska vara där. Jag kommer också att vilja ha en reservplan ifall det inte fungerar. Lilla längtar, men är orolig för hur det ska gå.

Berg-och dalvana

Lilla åker berg-och dalbana i humöret. Jag förstår ingenting. Eller så gör jag det?

Idag hade hon vaknat okej. Hon har klockan ställd en dryg timma efter att jag åkt till jobbet, en dryg halvtimma före Fröken H kommer. Hon klarar sig själv, tar på sig, äter frukost (nåja), borstar tänderna och tar fram sina skolböcker.

En dryg timma efter att Fröken H hade kommit hit, hade hon fått väldigt ont i huvudet och kände sig inte alls bra. Hon ringde mig på jobbet, frågade om hon hade feber när hon hade 37,5 och berättade att hon mådde dåligt. Vi kom överens om att hon skulle ta en huvudvärkstablett. Sen hade Fröken H fått henne att vila på soffan en stund. Det hade hjälpt. Därefter hade hon ätit lunch med god aptit och cyklat till skolan utan protester. När jag kom hem några timmar senare var hon som ett solsken. Glad, pigg och nöjd. Hon hade arbetat bra med skolarbetet förutom den stunden hon hade vilat på soffan när hon hade fått huvudvärk. Hon ville leka med bästisen på eftermiddagen och kunde knappt bärga sig innan Fröken H gick hem. Tyvärr var bästisen upptagen, men inte ens det kunde rubba det goda humöret idag.

Lilla försökte, utan hjälp av Stora, göra något på datorn och var både stolt och glad när hon hade lyckats. Hon hade tålamod att testa sig fram, försöka gång på gång och till slut få det att fungera som hon ville.

Hon har spelat Monopol med Stora, förlorat och inte klämt fram en enda tår. Hon har sjungit SingStar för full hals och både duschat, gjort läxa och sin uppgift för dagen utan att protestera. Nu är hon i säng, med bara lite knorr när jag sa godnatt.

Idag är hon som hon är när hon är "frisk". Hon är pigg, glad och nöjd. Hon orkar ta sig för saker, hon planerar framåt, hon tar inte minsta motgång som en katastrof. Hon är som vilket annat barn som helst.

Vad är skillnaden?

Lilla berättade för mig att hon igår, innan hon hade somnat, hade tänkt att den här dagen skulle bli en mycket bättre dag än den som just hade gått.

Är det så "enkelt"?

Arg och lessen

Lilla är verkligen inte rolig att ha med att göra. Hon är arg och ledsen. Hon bråkar och tvärar.

Hon vill kunna gå i skolan som alla andra. Hon vill vara som alla andra och hon vill inte vara sjuk. Idag vägrar hon allt. Hon blev besviken när hon inte hade koll på klockan och därmed hade kommit för sent till bibliotekstiden med klassen. Det gjorde att hon sen vägrade allt. Skolarbete, lunch och lunchrast. Nu ligger hon på bordet med Fröken H mittemot. Ingen av dem säger något. Lilla är sur. Arg. Besviken. Tvär.

Och jag blir uppgiven. Vi måste ha hjälp. Hon kan inte fortsätta såhär. Hon måste få lära sig hur man hanterar besvikelsen, ilskan och sin situation.

Mera bad

Lilla och Fröken H har varit och badat idag igen. Jag behövde serva bussen och passade på att lämna av dem vid badhuset på väg dit och hämta upp dem efter att jag var klar. Lilla hade tagit fler simmärken och åkt vattenrutschkana och klättrat klättervägg och varit i bassängen med vågorna. Hon var nöjd.

För mig var det ett test. Jag ville se hur hon mådde när hon varit där. Resultatet är att hon blev trött. Väldigt trött. Hon har tvärat med Fröken H om skolarbetet under eftermiddagen. Hon hade glömt göra en läxa och klarade inte av ett skriftligt läxförhör. Hon blev besviken på sig själv. Hon har väldigt svårt att bli besviken. Hon blir arg på sig själv och tar ut det på andra. Men, i övrigt verkar hon inte blivit sämre. Inte än iallafall.

Fortsatt soligt

Lilla är på synnerligen gott humör. Hon är glad, nöjd och skrattar, skojar och skämtar. Det är så här hon är när hon är "frisk". Allt det där andra var sjukt. Men, vad var det som gjorde det?

Jag har pratat med läkaren idag. Han vill att vi ska fortsätta utan mediciner, trots klåda och magproblem. I absolut värsta fall, när hon inte kan stå ut, har jag fått lov att ge henne ett annat antihistamin hon har haft som back-up vid svårare klåda. På fredag ska jag rapportera igen hur det går. Nästa vecka har vi läkarbesök och spruta. Jag kommer nog att behöva argumentera för att hon ska få fortsätta med Xolair.

Medicinfri

Lilla är helt medicinfri sen i fredags eftermiddag. Det är för att se om hennes psykiska försämring beror på biverkning av medicinen.

Idag verkar effekterna komma, av att vara utan mediciner. Lilla har klåda över hela kroppen, hon river och klagar. Hennes mage har totalkraschat ikväll trots att hon enbart ätit mat som är helt säker.

Jag tror inte att medicinerna har någon inverkan på hur Lilla mår psykiskt, om man ser till hennes ilska/irritabilitet och inte räknar med ångesten. Lillas humör och mående vände åt rätt håll i fredags på förmiddagen och då hade hon redan tagit sina mediciner. Hon var som ett solsken från fredagen till söndagkvällen. Och efter ett besök på Universeum i söndags var hon som ett åskmoln fram till idag på morgonen då den soliga Lilla kom tillbaka. Jag tror att Lillas humör har andra orsaker, och just idag tror jag /tyvärr/ att det beror på hennes SHR. Tyvärr av den anledningen att SHR är omöjlig att bota och svår att lindra.

Nä

Det går inte att ge upp, fast jag ville det igår. Problemen försvinner inte för att jag ger upp. Barnen blir inte friskare för att jag vägrar se deras sjukdom, tvärtom. Livet kommer bli ännu mycket värre om jag struntar i allt.

Däremot tror jag att jag måste få ge upp mentalt då och då. Jag måste tillåta de där känslorna av att det ÄR väldigt jobbigt att ha det som vi har det. Att det inte är farligt att tycka att det vore enklare att ha det annorlunda.

Det var en riktigt hemsk dag igår. Egentligen tror jag att jag vet varför, men jag ville inte ta det till mig igår och jag klarade inte av att hantera det som blev. Idag är en ny, mycket bättre dag och allt känns inte lika hopplöst.

Ge upp?

Kan man det? Kan man ge upp? Kan man strunta i allt och sluta bry sig?

Jag vill inte mer längre. Jag orkar inte slå knut på mig själv. Jag orkar inte hitta lösningar, jag orkar inte leta orsaker, jag orkar inte försöka förstå. Jag orkar inte gå på ett möte till. Jag orkar inte förklara för alla. Jag orkar inte ta reda på en enda sak till.

Jag tror jag vill kasta in handduken och säga "Jag ger mig – allergin vann"