Nya sprutor

Lilla blåste spirometri ännu bättre idag än sist, NO-värdet var ännu lägre och hon hade vuxit ytterligare en centimeter.

Det verkar som att hon mår bättre i lungorna med två doser varannan vecka och det bekräftar ju det vi redan ser. Kanske kommer hon upp i normalvärde på spirometrin om hon får fortsätta med dubbla doser var 14:e dag?

Efteråt berättade hon att det var skuttigt i benen och att hon skulle vilja springa och hoppa. Nu är det ju förbjudet de dagar hon fått sprutor, eftersom risken för anafylaxi ökar om man är fysiskt aktiv.

Idag är första gången jag låter henne gå hemifrån samma dag hon fått sprutorna. Hon och kompisarna ska gå "Bus eller Godis" och det är svårt att säga nej till allt. Hon är utrustad med två anapen och en mobiltelefon. Jag har instruerat kompisen hur man ger anapen och att hon, om det skulle hända något inte tvekar, utan bara ger sprutan och ringer efter ambulans och därefter ringer mig. Kompisen fick också testa anapen-attrappen på Lilla.

Vi var lite fundersamma på förhand. Vi har inte instruerat någon annan utanför familjen, förutom läraren Lilla hade under perioden med hemundervisning, men det gick bra. Kompisen tog det på allvar, men verkade inte bli rädd eller skärrad.

Jag tror inte att det kommer att hända något. Men, att släppa iväg henne utan anapen känns för vågat.

Vila

Efter att Lilla har gjort test för utredningen så är hon SÅ trött. Hon stänger in sig på rummet och grejar med datorn. Det verkar vara hennes sätt att vila. Vila sig och vila hjärnan.

Förr tyckte att jag det var vettigt att ransonera tiden vid datorn, nu har jag ändrat uppfattning. Om det är Lillas sätt att koppla av, behöver hon få möjlighet att göra det.

Utredning

Andra genomgången av frågeformuläret idag och vi behöver ytterligare en gång. Det tar tid. Och tamejtusan vad kraft det tar! Efteråt är jag helt urlakad. Slut. Överkörd.

Lilla har tydligen stora problem att organisera och det slår igenom på fler sätt än jag har förstått att det kan göra. Det handlar inte bara om hur man gör när man städar sitt rum, eller lägger in tvätt i sin garderob. Man organiserar även när man berättar och pratar. Lilla ger oftast upp, säger att hon "inte kan förklara" hur hon menar och sen hjälper det inte att locka och pocka och försöka ge henne förslag på vad det är hon vill säga.

Nästa gång ska vi prata om det sociala. Efter det hoppas läkaren att han är klar med sin del av utredningen.

Kuratorn berättade att Lilla är "långsam" i testerna. Hon hinner med ett halvt test när andra barn hinner ett helt. Det gör att hon kommer behöva fler testtillfällen och det betyder också att det kommer dröja lite innan vi får knyta ihop säcken och få ett namn på det hela. Ett eller flera namn.

Jag hoppas fortfarande att allt är klart före jul, så att vi sen kan blicka framåt och kanske också få lite mer hjälp och stöd än vi har fått hittills.

Man kan höra feber!

Barnen är hos sin pappa ett par dagar extra. Det är höstlov. Jag får lite välbehövligt lugn hemma och barnens pappa får lite extratid med barnen. Det är bra.

Idag ringde Stora. De hade planerat att åka till närmaste lilla stad, för att använda sina presentkort de fick i födelsdagspresent för ett drygt halvår sen. Men, så var de så trötta att de inte orkade ge sig av.

Stora lät hängig, trött och eländig och jag frågade om hon kollat tempen. Jag vet ungefär hur hon brukar vara när hon är sjuk och det var så hon lät. Hon hade inte tagit temp. Jag pratade sen med pappan och frågade hur det egentligen var med Stora. Han svarade att hon var lite hängig, men inte så farlig och hon kändes inte varm, så det var säkert ingen feber. Vi la på. Och ungefär tre minuter senare smsar han att Stora visst hade feber!

Så, jodå. Feber hörs per telefon. Iallafall om man är mamma till sjuklingen.

Blogpaus – uppdatering

Det blev en paus från bloggandet när irl-livet tog för mycket energi. Farmor gick bort, Lilla åkte berg-och-dalbana, Stora blev allergisk, jag blev förkyld och så utredning, sprutor, utvecklingssamtal, skolval, tentaplugg och sedan allt det där vanliga som ska göras varje vecka, varje dag.

Lilla har nu fått två fulla doser Xolair per gång, med två veckors mellanrum, två gånger. Hon är mycket mer stabil, har inte konstant huvudvärk, inte ont i magen och är inte dödstrött hela tiden. Nu hoppas jag att hon kommer att få två doser varannan vecka framöver, så att vi slipper berg-och-dalbanan och att vi äntligen får lite stabilt lugnt på allergifronten.

Vid förra besöket på mottagningen fick jag veta att Lilla legat så dåligt i sina värden i april, att man övervägt att sätta in alla mediciner igen. Men, så repade hon sig långsamt och nu ligger hon kring 94-95% av normalvärdet och det får man anse vara riktigt bra för att vara henne! Hon växer fortfarande väldigt fort och hon är nu tillbaka på sin "egen" kurva, från att ha halkat ner någonstans mellan två och tre steg under de år hon var som sjukast.

Den här utvecklingen känns fantastisk. Tänk att ungen växer igen! Och att hon verkar ta igen det hon förlorade när hon var sjukast!

Utredningen har börjat på riktigt. Vi har fått frågeformulär med drygt 100 frågor och vi har suttit i långt möte för att gå igenom dem. Vi hann tre sidor och fick ge exempel på vad som inte fungerar, på vilka sätt olika saker uttrycker sig och hur vi uppfattar att Lilla tänker och reagerar på olika saker.
Lilla har fått göra olika tester, i två omgångar och jag har blivit intervjuad. På torsdag är det dags för nästa läkarbesök och mer genomgång, exet ska efter det bli intervjuad och Lilla ska göra ytterligare test. Man säger att man nog inte kommer komma fram till något annat än det vi redan anar och att hjälpen vi kan få är råd och stöd.

Jag hoppas att vi får ett svar före jul.