Och sen migrän ovanpå..

Lilla ringde mig och bad mig komma och hämta hem henne från skolan. Hon hade fått migrän. När hon kom hem berättade hon hur läraren bara hade haft ett öga och att de andra barnen var halva.

Hon hade varit utomhus när det hade börjat, med en annan lärare än sin egen, och hade sin vana trogen inte vågat säga till eller gå därifrån för att hämta migränmedicin. 20 minuter efter att synbortfallet kom, hämtade jag henne och gav henne läkemedel. Hon hade hunnit få huvudvärk och hon var helt likblek i ansiktet. Stackars barn.

Hon har nu lagt sig framför tvn, satt igång en dvd, dubbad till svenska för att hon ska kunna höra utan att behöva se, för hon vill ha ögonen stängda hela tiden. Hon undrar om det gör något om hon somnar...

Jag hoppas, för hennes skull att hon somnar. Migrän är vidrigt och att sova bort eländet är det bästa sättet att stå ut med det.

Jag tycker synd om henne. Inte för att det hjälper. Men, hon har verkligen inte utrustats med de bästa av gener.

Ras

Lilla ringde mig på jobbet och ville gå hem. Hon mådde dåligt, hade huvudvärk, mådde illa, hade ont i magen, orkade inget och var jättetrött. Hon lät inte alls bra så jag sa okej. Och då kom det där... "Vad ska jag säga till A?" Jag föreslog att hon skulle säga att hon mådde dåligt och att hon ville gå hem. Hon sa okej och vi la på.

När jag kom hem, flera timmar senare, var det ingen hemma. Lilla dök inte upp förrän efter skoldagen tagit slut. I skick trasa. Hon var helt slut, helt förbi, helt borta. När jag frågade varför hon inte gått hem, svarade hon att hon inte vågade säga till A.

Det har varit en eftermiddag och kväll med berg-och-dalbana. Med lock och pock, fick jag i henne mellanmål och hon tog självmant fram läxan, men var väldigt svårstartad. När hon väl kommit igång, gick det som en dans. Då var hon glad och nöjd en stund. Men därefter har det bara varit nedåt. Hon mår verkligen inte bra.

När vi pratar om det säger hon direkt att hon TÄNKER gå i skolan. När jag skrapar lite på ytan så känner hon igen hur hon känner sig. Det är som de andra gångerna. Hon håller på att få tillbaka symtomen. Tårarna är nära hela tiden, hon har ingen ork längre. Ingen kraft. Lek är inte att tala om i det här skicket.

Och vi som hoppades. Vi som trodde. Nu känns det som att mattan rycks undan igen, för vilken gång i ordningen vet jag inte längre.

*fula ord*

Bättre

Lilla är piggare igen. Hon är glad. Hon skuttar och hon hoppar. Men, hon säger att hon fortfarande är trött.

Imorgon är hon säkert ännu bättre...

Utvärdera

Jag är trött på det. Jag är trött på att utvärdera. Hur ska de kunna utvärdera när hon ändå utsätts för så många saker på en gång? Jag vill ha en pigg Lilla. En pigg och glad Lilla hela tiden. Jag vill slippa berg-och-dalbanan. Jag vill slippa de tvära kasten.

Jag bad om att de skulle ge Lilla en och en halv dos idag, eftersom hon rasat efter 12 dagar. Det blev tvärnej från sköterskan, som absolut skulle utvärdera hur det blev med en spruta varannan vecka. Eftersom vi bara gett det en gång så ville hon fortsätta på samma sätt.

Lilla fick en dos idag igen. Hon är piggare nu 2,5 timmar efter sprutan, men inte helt okej. Om det följer de senaste gångernas mönster kommer hon vara avsevärt bättre imorgon och efter ett par dagar är hon jättepigg.

Vi fick en ny tid om två veckor. Om Lilla följer samma mönster så vill jag inte utvärdera mer. Då vill jag att hon får mer så att hon får må bra hela tiden.

"Orkar inte"

Lilla och jag hade kommit överens om att hon skulle försöka gå till skolan idag, trots allt. En dryg timma efter att skolan börjat, ringde hon mig och sa att hon inte orkade mer. Hon fick cykla hem. Hem till Stora som legat sjuk sen i tisdags.

Ikväll har hon haft "fem ont i huvudet av tre". Hon hänger med hela kroppen, skäller på mig och Stora. Protesterar inför allt jag ber henne. Gråter med stora, stora tårar och ber mig sluta.

Jag önskar att vi kunde hitta rätt dos och rätt intervall så att vi slapp de här dipparna. När hon faller, blir det så långt. När hon faller är det så långt till botten, eftersom hon mår så bra däremellan. Fallet blir så tungt. Skillnaden mellan att må bra och må som hon gör idag är så stor. Det känns. Det syns. Det märks.

Stackars barn.

Dags för krasch

Lilla höll inte längre med en spruta. Idag är det 12 dagar sen hon fick förra injektionen och idag är det tvärkrasch. Hon kom hem från skolan som ett åskmoln, alla vi hemma är dumma och elaka. Hon orkade inte ta fram mat, hon orkade inte ta upp sin väska. Hon bara bråkar och skäller.

Hon "tänker inte gå till skolan imorgon".

När jag försöker prata med henne, så säger hon att det började redan igår och att det blivit mycket värre idag. Hon har haft ont i huvudet i skolan och hon har mått dåligt hela dagen.

På fredag är det dags för ny spruta. Den här gången hoppas jag på en och en halv dos, istället för en och att vi förhoppningsvis då får henne att hålla 14 dagar, så att vi får det lugnt och stabilt. Det behöver vi.

Skolmötesrapport

Det var som jag befarade. Skolan hade "problem" att ordna till gruppindelningen. Nu blir det en alternativ lösning. Hela Lillas grupp flyttas till ett annat klassrum under de timmar de ska jobba i tvärgrupperna. Läkaren förklarade, vilket jag redan hade gjort, hur viktigt det är att "försiktighetsprincipen" hela tiden gäller för Lilla. Att det innebär en risk att utsätta henne för stora mängder djurepitel dag efter dag efter dag. Att det blir en ökning av koncentrationenen av djurepitel för varje gång de låter alla dessa barn komma in i Lillas klassrum och att det ökar risken för att hon ska bli sjuk. Det är som att skolan inte kan välja att inte lyssna på läkaren.

Med tanke på hur de satt ihop grupperna och att skolan hävdar att de inte kan byta, så tycker jag att den här lösningen är bra. Det är bättre för Lilla att under en kortare stund utsättas för högre koncentration, än att hon vecka efter vecka utsätts för långsamt högre halter. Nu kommer Lillas klassrum att hållas "rent" och det tycker jag är viktigt.

Skolan fick förutom bakläxa på hur man hanterat gruppindelningen, även annan läxa. De ska köpa in tvättbara tofflor i tyg som alla barn ska använda varje dag för att minska mängden epitel i klassrummet. Skolan ska dessutom köpa in ett tvättbart överkast till den mjuka soffa som finns i klassrummet. Både tofflorna och överkastet ska tvättas varje vecka.

Nu hoppas jag bara att det räcker.

Utredning

Imorgon drar den igång. Utredningen.

Onda aningar

Lilla berättar att man inte bytt i tvärgruppen ännu. De tre barn som ska bytas mot tre andra, sitter inte i klassrummet, men de är heller inte i sin "nya" grupp. De tre barn som ska komma till Lillas grupp är fortfarande kvar i sin gamla grupp.

Det här känns inte helt okej. Jag undrar om man från skolans sida försöker förhala processen och sen försöka köra över oss i samband med mötet på torsdag?

Jag tror att jag ska ringa rektorn imorgon och lyssna lite vad som är på gång och varför de inte bytt.

Xolair, piggt och nya tankar

Lilla fick en dos Xolair i torsdags. Vår egen sköterska var inte där, så det blev en av de andra. Lilla var positivt överraskad efteråt. Det kändes nämligen inte alls. Och som vanligt, blev det en skjuts i rätt riktning. Hon piggnade till och i fredags ville hon mest skutta runt, hoppa högt och springa. Det blir väldigt tydligt när hon har svårt att över huvud taget vara stilla. På köpet får hon väldigt mycket humor och väldigt pigga ögon. Hon ser frisk ut. Glad och nöjd och pigg.

Jag tror att jag har en ny arbetshypotes när det gäller Lilla.

Vi har haft olika reaktioner genom åren. Det som trots Xolair finns kvar är att hon i vissa situationer fortfarande får extrem huvudvärk, väldig trötthet och hemskt humör. Däremot har hon helt blivit av med "jobbigt att andas" och hon har också ett väldigt jämt och fint pef-värde som styrker den iakttagelsen.

Jag undrar om det inte är så att allergin har gett upphov till andningsproblemen, till magproblemen, till viss del av huvudvärken och säkerligen då och då till både trötthet och humörsvängningar. MEN. Jag undrar om det inte _också_ kan vara så att hon faktiskt har problem med tex stora folksamlingar, på samma sätt som jag själv har, där hon blir fullmatad av intryck hon inte heller kan sortera utan, precis som jag, blir helt överväldigad och då kommer både trötthet, irritation och huvudvärk.

Allergin är nog inte den enda boven för Lilla. Och som hon sa idag, vid middagen, när jag skojade om att hon har en skruv lös, så svarade hon att "det inte är så konstigt, för det har du också, mamma".

Hennes pappa har gett henne allergi, och jag har gett henne lösa skruvar. Stackars barn.

Trött, hängig och ledsen

Det är Lilla i ett nötskal.

Det började igår. Hon lekte med kompisar hela eftermiddagen, hon kom hem och åt middag och sprang tillbaka till vännerna för mer lek. När hon kom hem igen var hon som en trasa. Trött. Jättetrött. Hon la sig i knät på mig och orkade bara ligga. Hon pratade och grät om vartannat. Hon blev ledsen och besviken för att hon missar första hemkunskapstillfället imorgon och grät en lång stund. Sen pratade vi vidare och hon är som ett väldigt litet barn, ni vet de där ettåringarna som vänder från gråt till skratt på en sekund. Så var Lilla igårkväll. Tills det slog över totalt. Hon stortjöt. Grät så hon skakade och stora stora tårar rann nerför kinderna. Hon orkade inte duscha, hon orkade inte klä av sig och det var tur att hon fått tänderna lackade i skolan för hon hade aldrig orkat borsta dem.

En timma med ihållande gråt och tårar, sen samlade hon ihop sig och fick av sig kläderna och tvättade av sig innan hon kröp ner i säng och tvärslocknade efter några minuter.

Idag på morgonen hörde jag ganska omgående att hon inte var i form. Hon bad inte om att få vara hemma, men gjorde klart att hon tog med sig mobilen för att kunna nå mig om hon ville gå hem. Hon törs fortfarande inte säga till sin fröken att hon inte mår bra. Hon törs inte visa att hon inte mår bra. Hon klarade hela skoldagen. Men, när hon kom hem var det som att balansera på slak lina. Ett felaktigt ord, en kommentar från Stora, ett tonläge hon tolkar fel och kriget är ett faktum. Läxan till fredag blev en stötesten.

De har en ny typ av läxa. Artikelläxa. De har fått en skriftlig instruktion. Enligt fröken har de noga gått igenom i skolan hur de ska göra läxan. Lilla hade ändå inte koll. Hon blir aggressiv när hon inte förstår och inte vet hur hon ska göra. Hon hittade ingen artikel. Varken i dagens GP eller på nätet. Allt var fel, för jobbigt, för ointressant, för långt eller för kort. Ingenting passade fröken Lilla. Till slut tog jag tidningen och la fram ett förslag. Lilla hade när hon letade på nätet, fastnat för artiklar om orkanen Gustav. Jag hittade en lagom lång artikel i dagens GP om orkanen och om kommande orkaner i USA. Det passade! Hon kunde sedan koncentrera sig och skriva sin uppgift och hon blev mycket nöjd efteråt. Hon är väldigt duktig när hon klarar av att koncentrera sig. Men, vägen dit kan vara oändligt lång och kräva oändligt mycket tålamod av mig.

Nu är hon i säng. Hon sover. Hon är inte okej. Det är något som är fel. Frågan är bara vad?

Imorgon tar hon ny spruta. Men, det "ska" inte vara brist på xolair. Det är inte ens två veckor sen hon fick förra omgången och då fick hon en hög dos. Imorgon blir det hälften så mycket, och från och med nu dubbelt så ofta. Varannan vecka istället för var 25:e dag. Tur det finns vab.

Glömt!

Jag hade glömt beställa Xolair till morgondagens injektion. Som tur var kom jag ihåg det innan jag somnade igårkväll. Det var bara till att traska upp igen vid halvelva, sätta sig i telefonkö till apoteket, vänta i en halvtimma och sen få hjälp att beställa. Jag hade tur i det att apoteket numera har dygnetruntöppet, att läkemedlet finns på det stora läkemedelsföretaget i närheten och att de distribuerar till en del närliggande apotek samma dag som de får beställning.

I eftermiddag, efter 14 ska jag kunna hämta ut.

Nästa gång hoppas jag att jag inte har lika mycket runt mig, utan att jag kan hålla i huvudet att det är min uppgift att hämta ut Xolair före vi åker till barnmottagningen.

Ny gruppindelning

Det blir en ny gruppindelning. Det blir inte idealiskt för Lilla, men det blir en stor förändring i antalet djur i gruppen. Tre barn flyttas ur gruppen och tre nya kommer in. Av de tre som kommer är ett helt djurfritt, de två andra har varsin hund och en av dem rider. De tre som försvinner bort har såvitt jag förstått minst 10 katter, en hund och ett marsvin.

Summan av kardemumman blir långt färre katter mot ytterligare en hund. För Lillas allergis del är det avsevärt bättre. Ur städningssynpunkt är det också avsevärt bättre. Hund är mycket lättare än katt.

Det krävdes ett långt samtal med rektorn, där vi stod väldigt långt från varann från start, men där hon verkade förstå under samtalets gång. Något hände i det där samtalet. Något som fick henne att förstå vår synvinkel och också, tror jag, att skolan faktiskt gjort fel från början och att hon ytterst är ansvarig för att hennes personal gör det hon säger.

Så, i vilket fall som helst känns det som att jag "vann" kriget. Lilla kommer utsättas för mer än hon gjort på evigheter, men det är ändå en stor begränsning i mängden katt om man jämför med ursprungsläget. Måtte hon hålla.

Men, varför, varför ska det krävas SÅ mycket bråk för att få igenom det vi egentligen bestämt redan i våras?!