Klassresa

Lilla är på klassresa. De har varit på en alldeles nyöppnad klätterattraktion och de har löst mysterium och sen slagit upp ett stort militärtält på campingen där de ska sova inatt. Vi föräldrar var inbjudna ikväll för grillkväll och för att se till att alla barn fick mat innan de skulle sova.

Och det första jag hörde när Lilla mötte oss, var att hon hostade. När hon kom fram hörde jag att hon rosslade. Jag frågade hur hon mådde och om hon hade tagit sin medicin. "Jag behövde den innan, men jag tog ingen". Så mycket hjälpte det att försöka prata henne till rätta.

När vi skulle äta kunde hon inte sitta still en sekund. Benen hoppade, hon låg, satt och stod om vart annat samtidigt som hon försökte äta och dricka. Jag frågade försiktigt om hon tagit sin andra tablett ritalin vid lunch. Men, nej. Det hade hon inte. Tänk vad det syns och vad det märks! Hon själv tyckte att det funkat bra ändå idag eftersom hon inte gick i skolan. Och säkert var det så.

Nu är vi hemma. Lilla är kvar. Hon ska sova i militärtält, på liggunderlag, i sovsäck, tillsammans med de andra barnen i klassen. Det är inte ens golv i tältet. Det är direkt på gräset.

Måtte det gå bra.

Månadstest

Lilla var på bum igårkväll för att göra spirometri och feno-mätning. Hon blåser hyggligt när vi är där. Igår något lite högre än gången innan och kanske kan det förklaras med att hon nu har börjat med astmamediciner igen.

Dock är det inte lika bra när hon fyller i självskattningsschemat. Hon har de andra gångerna haft maxpoäng, nu har hon halkat ner till att astman inte är välkontrollerad längre. Hon känner av den i skolan när hon springer och rör sig. Hon blir hostig och rosslig. Men, sen efter helgen har hon slutat hosta hela dagarna och det måste betyda att kortisonet ändå har hjälpt, även om hennes fev1-värden fortfarande är rejält låga emellanåt.

Lilla har tidigare bara precis svarat på tilltal hos Sköterskan. Lilla har mest vänt sig till mig när Sköterskan frågat något och velat att jag ska svara på allt. Förra gången började hon prata en hel del själv. Sköterskan uppfattade det som att Lilla var mycket mera "öppen" och mycket mer säker i sig själv. Den här gången fick Sköterskan knappt en syl i vädret. Lilla pratade oavbrutet, precis hela tiden. Hon inte bara svarar på tilltal, hon frågar saker hela tiden. Ifrågasätter.

Jag ser det som positivt. Jag tycker att det är bra. Och jag ser det som ett framsteg. Om hon kan bli lite mer frispråkig tror jag att vi har vunnit massor. Om hon vågar säga vad hon tycker och känner till fler än mig, så tror jag också att vi har vunnit massor.

Sköterskan log mest när Lilla avbröt för hundrade gången, och det ska bli intressant att höra vad hon säger när vi träffas nästa gång, när Lilla inte är med!

Sköterskan gick noga genom medicinering och på frågan om Lilla tycker att det är okej att ta en puff morgon och kväll av kortisonet, svarade Lilla "Nej. Men jag kan göra det ändå" Och det är ju precis SÅ hon funkar. Hon tycker inte att det är okej, alltså svarar hon nej. Men, hon gör det ändå. Aspigt. Javisst!

Vi avvaktar ytterligare någon vecka och hoppas att värdena stabiliseras och att Lilla långsamt blir av med astmakänningarna, annars blir det dubbel dos och sannolikt tilläggsmedicinering i form av singulair. Nåja. Vi är ju vana och det är ingen stor sak. Egentligen.

Makens astmamedicin

Jag börjar känna mig som en pensionär. En såndär pensionär som lånar medicin från andra.

Jag har haft något läskigt i bröstet de senaste veckorna. Det har gjort ont när jag har andats, men det har inte känts som när jag haft lunginflammation – långt därifrån. Det har gjort ont på framsidan, ganska långt ner och "brett" i luftvägarna och inte i ryggen som det gjorde ont i och rasslade något förskräckligt i, när jag hade den där lunginflammationen för några år sen.

Iallafall. Jag klagade för maken att det var otäckt, läskigt och gjorde ont när jag andades och han föreslog att jag skulle testa hans kortisoninhalationspreparat. Först tyckte jag att det nog skulle gå över av sig själv, men efter ett par dagar när det bara hade blivit värre, bestämde jag mig för att han nog hade rätt och tog hans medicin.

Nu tre-fyra dagar senare börjar den dova smärtan klinga av. Det är långt ifrån så intensivt som det var och jag kan utan problem dra djupa andetag långt mycket längre än jag kunde förut. Det är som att det finns mer plats. En märklig och underlig känsla.

Så, nu snyltar jag på makens medicin och känner mig som värsta pensionären och inser att större delen av familjen just nu på ett eller annat sätt medicinerar mot allergi...

Stabilare värden

Lilla har blåst lite stabilt högre värden de senaste två dagarna. Det verkar alltså som att medicinen börjar kicka in. Skönt! Jag hoppas att ytterligare några dagar till med kortison gör att hon blåser ännu lite bättre och hostar ännu lite mindre och att hon därmed är tillbaka till någon form av stabilitet. De usla värdena hon hade häromdagen vill jag helst slippa.

Just nu känns det ändå överkomligt och hanterbart. Lilla är glad och pigg och nöjd, trots att hon har blåst uruselt. Hon hostar, men hon klagar inte över att hon inte får luft. Hon beskriver förvisso hur det känns när hon andas, på ett sätt som för tankarna till astmapåverkan, men hon säger inte att det är jobbigt att andas på samma sätt som hon gjorde förr. Det är bra. Men, jag vill inte att hon långsamt halkar ner i det där riktigt dåliga vi var i före xolair. Jag vet vilken tid det tar att vända när hon har gått ner sig fullständigt.

Det är förrädiskt med en långsam förändring, för hon klagar inte förrän det har gått alldeles för långt. Jag hoppas att vi hann ta det i tid!

*Glad*

Nu har jag ringt och pratat med skolan Lilla kommer att gå i till hösten. De ska hälsa på i nästa vecka och vara där hela dagen. Och då kommer problemet med mat.

Jag har i flera år skickat med mat till skolan, men nu när Lilla faktiskt kan äta så mycket, så vill jag slippa laga mat. Dels är det ett extrajobb, dels är det meckigt att skicka med och hålla kallt, när Lilla ska åka buss en halvtimma varje dag och sen gå någon kilometer till skolan.

Nu fick jag tag på ansvarig bambatant i nya skolan och gissa vad? På torsdag i nästa vecka har de mat Lilla kan äta, utan någon som helst anpassning. Hon kommer att få ta mat tillsammans med övriga barn, äta med övriga barn och vara som vilken liten unge som helst. Är inte det fantastiskt?!

Och det bästa av allt... Nya bambatanten verkade inte se det som något problem att Lilla äter begränsat, utan det enda hon sa glatt och piggt var: "Jamen, det löser vi! Jag har jobbat där det funnits en flicka som heller inte kunde äta knappt något alls och hade en del mat med sig hemifrån, det kommer inte bli några problem!"

Det känns skönt. Det kändes faktiskt som att hon visste vad hon pratade om! Hoppas att det håller hela vägen!

Katastrofala värden!

Lilla har blåst halvdåligt ett par dagar. Tendensen har varit tydlig den senaste tiden och idag på morgonen hade hon ett värde nästan 33% lägre än där hon borde ligga. Även om hon inte själv tyckte att det kändes jobbigt såg jag till att hon tog atrovent och vips var värdena bättre. Ja, inte bra men _bättre_.

Var det så här länge kroppen orkade stå emot allergin efter xolair? Fyra månader utan och sen kommer allergin tillbaka som förut...?

Medicin

Nu drar vi igång med astmamediciner igen.

Lilla förklarade noga och mycket ingående igår hur det känns när hon andas och det tyder på att hon har en påverkan i luftrören, även om den inte märks mer än som hosta. Hon tog atrovent igår och då förbättrades värdena på en gång.

Idag fick jag prata med sköterskan och hon vill inte att vi väntar längre utan att vi sätter igång med astmamedicineringen på en gång, för att Lilla inte ska bli så nedgången som hon kan bli om det vill sig illa.