Dan före...

Vid strax före sju gick jag upp, duschade och gjorde frukost till mig och Lilla. Jag väckte henne försiktigt och vi hade en jättemysig frukost, bara hon och jag. På mottagningen var det full aktivitet så här dagen före. Lilla blåste hyggligt, hon ligger runt 90% av normalvärdet och det får anses okej helt utan medicinering. Hon fick sina sprutor och vi satte oss sen i ett av undersökningsrummen för att vänta de obligatoriska 30 minuterna. Vi har båda två insett att det sparar oss och att vi inte blir lika trötta som när vi måste sitta i det stora väntrummet, med andra barn, vuxna och radio.

Hon är fortfarande glad och pigg, men lite trött efter att ha varit tvungen att gå upp tidigt. Hon har redan lyckats flytta tiden för att somna någon timma fram och också tiden att vakna med nästan två, det klart att det då känns om hon en dag måste gå upp som en vanlig skoldag.

Nu slappar hon framför datorn, vilket verkar vara det absolut bästa verktyget för att vila henne på dagtid. Lite senare i eftermiddag ska vi tillsammans göra lite julgodis. Det hon gjorde häromdagen har hon redan hunnit äta upp!

Pigg, piggare, Lilla..

Viruset verkar ha gett med sig. Lilla sprudlar. Fullkomligt glittrar. Hon har energi över så det räcker till allt och alla. Hon pratar oavbrutet. Fnittrar. Skojar. Busar.

Jag undrar hur det blir efter imorgon, när hon får två sprutor till? Kommer hon kunna bli _ännu_ piggare? Ännu pratigare, ännu mer energisk? Isåfall får jag skaffa hörselskydd och tålamod till resten av familjen.

Var köper man det?

Samtal

Jag ringde vår mottagning i fredags och bad att få prata med vår läkare. Jag hade tur, han hade inte gått på julledighet och skulle ringa upp mig efter lunch.

En kvart sent ringde han mig och jag berättade om intervjuerna hos kuratorn och särskilt om det sista tillfället. Han lyssnade och sa att kuratorn nog inte var uppdaterad med senaste kunskap och att det lät som om hon hade en väldigt gammaldags syn på autismspektradiagnosers uppkomst, där man skyller allt på en kylskåpskall mamma och inte ser att det finns en biologisk orsak bakom, alltså ett genetiskt arv. Han menade vidare att man ska vara väldigt försiktig att uttala sig som hon gjort och han bad mig skriva ett brev, adresserat till kuratorn där jag ska beskriva hur jag uppfattat våra möten. Detta brev ska sedan tillsammans med allt annat finnas med i diskussionen i mitten av januari.

Kuratorn har inte något med diagnosställandet att göra, det är läkarens uppgift. Och han står fast. Lilla har både adhd och autismspektradiagnos. När jag sa att jag inte kommer att ta emot någon som helst hjälp från kuratorn efter det här, sa han med eftertryck att han förstår och att jag har all rätt att tacka nej.

Han berättade sedan att han tänkt ringa mig eftersom han gärna ville att Sveriges bästa läkare inom npf hos flickor skulle träffa oss för att diskutera ev medicinering. Lilla är komplex och svår och vi vill inte riskera något dumt med allergin, samtidigt som vi vill hjälpa henne i det här andra.

Vår läkare är den mest ödmjuka människa jag har träffat. Han säger inte ett ont ord om kuratorn, samtidigt som han tydligt markerar att det hon gjort är fel. I mitten av januari kan vi stänga dörren till bup och förhoppningsvis öppna en annan där det finns hjälp att få av kunnigt folk.

Det ska faktiskt bli skönt.

Möte

Kuratorn flaggar för att det inte blir någon diagnos för Lilla. Och att målet måste vara att få en "plan för att Lilla ska kunna utvecklas optimalt". Att Lilla är som hon är beror på miljön, alltså oss som familj.

Behöver jag säga att jag är less?

Kuratorn ger en bild av oss som inte stämmer någonstans. Hon har dragit slutsatser som inte är sanna och jag vet inte vad jag ska göra.

Bara så ni vet är Lilla ett ocharmigt barn utan spontanitet som inte är lätt att tycka om för andra. Och att hon är sån beror alltså på oss som familj och på mig som mamma. Att Stora inte alls är likadan, inte någonstans – ja, det beror på att de är olika barn och syskon KAN vara väldigt olika även om de delar gener och växer upp i samma familj.

Lösningen är att JAG blir mer spontan och det ska jag bli genom att leka i sandlåda med små plastdockor tillsammans med Lilla. Skulle inte tro det va?

Jag har inte haft något förtroende för kuratorn någon gång under utredningens gång och jag har ännu mindre förtroende idag. Jag kommer inte att acceptera någon form av hjälp eller stöd från henne efter att utredningen är klar. Jag hoppas att jag aldrig någonsin, någon gång, någonstans behöver ha med henne att göra efter detta.

Jag hoppas att hennes del av utredningen inte kommer att påverka läkaren, utan att han står fast vid det han kom fram till i sin del av utredningen och där vi i såfall kommer att få hjälp från annat håll än bup.

Bup

Fy tusan vad jag är less på hur de sköter sitt jobb, de där på bup. Och då särskilt kuratorn.

Idag hade hon försökt nå mig på mobilen, jag hade den ljudlös så jag hörde inte när hon ringde. Hon hade pratat in på mobilsvar att de glömt informera mig om att de skulle träffa skolan idag, knappt en och en halv timma efter att hon ringde mig. Hon sa ingenting om det var på skolan de skulle träffas eller om det var på bup 2,5 mil härifrån. Eftersom jag gärna vill höra vad läraren har att säga eller kanske mer att hon inte får möjlighet att fara med osanning utan att bli ifrågasatt, tänker jag vara med på mötet.

När jag har försökt prata med skolan om de här problemen, ser skolan ingenting. Jag tror inte att kunskapen om autism och adhd hos flickor är särskilt stor hos läraren, eller ens hos någon personal i skolan. Sen tror jag att Lilla jobbar så hårt med att det inte ska synas eller märkas i skolan och att det gör att hon, när hon kommer hem, är helt slut och inte orkar något alls och då får vi de stora krigen hemma.

Jag tror inte att skolan kommer att varken se eller hjälpa till och att det vi måste inrikta oss på är att få Lilla att orka vara där och att få henne att klara av femman, sen får vi försöka lösa sexan och framåt på nya skolan...

Bättre idag

Lilla hade en plan för hur kvällen skulle vara. Hon skulle duscha direkt efter middagen för att vara klar till Bonde söker fru. Detta planerade hon redan igår.

Hon har varit irriterad idag också. Hon har bråkat en del, men det har inte varit några större utbrott. Hon är inte frisk. Hon har fortfarande ont i halsen och hostar och så har magen pajjat idag. Jag hoppas fortfarande att det bara är ett vanligt simpelt skitvirus och inte influensa.

När Lilla var klar med middagen frågade jag om hon kom ihåg hur hon skulle göra ikväll och då sken hon upp och sa att efter maten skulle hon duscha för att vara klar till tv-programmet. I samma ögonblick kom hon på att hon just var klar med middagen. Hon reste sig från bordet och sa att hon tänkte gå och duscha och att hon tog hand om sin disk efter duschen. Jag bestämde mig för att inte kriga om tallriken då, utan låta henne få en chans att göra det i sin ordning.

Och gissa vad? Lilla duschar, kommer upp med nytvättat hår, med pyjamasen på sig, kläderna i tvättstugan, om än mitt på golvet, hon tar sin tallrik och sköljer och sätter in i diskmaskinen. Glad. Nöjd och stolt. Hon klarade det utan krig. Jag klarade det utan krig.

Nattningen gick utan problem och hon har nu stängt om sig och ska sova.

Det var verkligen skönt att få en sån dag idag.

1,5 timme

Kvällens utbrott gällde dusch. Igen. En och en halv timma skrek Lilla.

Det går inte att nå fram. Hon är helt galen. Helt rabiat. Sen kommer nästa fas då hon bara talar om hur dum och dålig hon är och att hon alltid gör allting fel och att hon gör så att alla blir ledsna och arga.

Hon vill ha tröst, men skäller och skriker på mig och förstår sen inte att min lust att trösta minskar i samma takt som hon skäller på mig och säger att jag är elakast i världen.

Varför ska det behöva ta så lång tid att göra utredningen? Varför kan vi inte få hjälp under tiden?