Förhandsbesked

Och ja. Det blir sannolikt två diagnoser.

Det känns. Även om jag förstått förut, så blir det en annan sak när läkaren vänder tillbaka på det vi berättat och talar om hur det passar in i diagnoskriterierna.

Förhoppningsvis får vi allt klart före jul och då ska intyg skrivas, information ges och förhoppningsvis kommer vi också få någon form av hjälp från habiliteringen.

Det kan väl då bara bli bättre, eller?

Helg

Stora och Lilla är hos sin pappa i helgen. De åkte tåg ner i fredags och jag måste säga att jag var väldigt fundersam i förväg över ifall jag ens skulle skicka iväg Lilla, med tanke på hur hon var i veckan. Men, tåget hade gått utmärkt och det fanns inga tecken på att hon mådde dåligt av det. Jag har pratat med henne i telefon och hör att hon är lika pigg som innan hon åkte.

Så, att utsättas för massor av intryck på tåget gav inga symtom av det slag som dök upp i veckan.
Att utsättas för massor av allergen från massor av människor på tåget gav inte heller det symtom av det slag som dök upp i veckan.

Jag har funderat mycket om Lillas hjärna blir överbelastad i skolan och att det är därför hon blir så vansinnigt trött och hängig. Men, då borde tågresan gett åtminstone lite effekt även om det bara handlar om ett par timmar, jämfört med skolans 5-6 timmar om dagen. Tåget var helt fullt och det var massor av människor berättade Stora. Och om det "bara" skulle vara allergen i form av djurepitel i skolan borde hon absolut ha reagerat på tåget. Den miljön är avsevärt sämre för henne än skolan.

Vi får helt enkelt se imorgon.

Lika pigg

Lilla är lika pigg och glad idag. Hon orkar, hon leker, hoppar, skuttar och skrattar.

På måndag ska hon få gå till skolan igen och så ska vi se vad som händer. Ingen förstår vad som hände, ingen förstår varför.

Något hände

Igårkväll hände något med Lilla. Tröttheten var som bortblåst. Humorn, skrattet, skuttet och LILLA kom tillbaka.

Själv förstår jag ingenting. Men, det gör inget. Så länge hon mår som hon gjorde igår är jag nöjd.

Måtte hon vakna i samma skick idag. Håll tummarna!

Dagens rapport

Jag har pratat med sköterskan. Läkaren var inte på plats idag, men kommer imorgon. Då ska jag få mer besked om hur vi gör framöver. Lilla ska i vilket fall som helst vara hemma resten av veckan. Sköterskan pratade direkt om att om Lilla inte kan gå i skolan med hjälp av sprutorna så ska hon heller inte ha dem. Själv tycker jag att det finns ett annat värde i det, livskvalitet och dessutom började Lilla växa när hon fick dem. Det tyder på att hon var rejält nedsatt utan dem och att hon med dem mådde avsevärt bättre. Sen kan vi våga leva på ett annat sätt i skyddet av sprutorna. Och jag vill verkligen inte bli av med dem nu.

Jag vet att sköterskan inte har befogenhet att ta ett sånt beslut. Jag vet att vår läkare lyssnar på oss och jag har hunnit tänka en hel del idag och tagit fram det som väger tungt för att vi ska få fortsätta åtminstone ett tag till: att Lilla växer, att vi kan våga utsätta henne för saker vi inte gjort förut och som har fungerat ända fram tills nu, att vi inte kan ändra mer än en parameter i taget och om vi tar bort skolan är det klokt att låta sprutorna vara kvar och se hur bra hon mår med sprutor utan skola.

Även om hon inte kan gå i skolan nu, har hon inte hela spektrat av symtom hon hade för ett år sen. Hon har inga andningsproblem, hon är inte konstant hes, hon har inte huvudvärk hemma, hon har inte de underliga synfenomenen etc. Däremot är hon helt slut, helt utmattad. På samma sätt som för ett år sen. Kanske är det så att Xolair tar bort en del av symtomen men inte alla? Och utan sprutor hade hon varit ännu sämre?

Jag vill prata med läkaren. Utan sköterskan.

Jaha

Hon är hemma nu. Lilla.

Oro

Igår gick Lilla till skolan som vanligt. Hon hade mått bra över helgen och jag lät henne följa med till kyrkan på söndagen. Stora ska konfirmeras och ska gå i ungdomsmässa några gånger fram till konfirmationen. Lilla tycker det är spännande med kyrkor och ville gärna följa med och med tanke på hur hon hade mått över helgen sa jag ja.

Vid tjugo i nio igår ringde Lilla hem, från skolan. De skulle åka på teater två mil härifrån och åka buss dit. Bussen gick vid kvart över nio. Lilla ville såklart väldigt gärna följa med och jag lät henne åka.
När hon kom hem var hon sur, arg och tvär. Hon skulle göra ytterligare ett test på bup på eftermiddagen och det hade hon ingen lust att göra. Kanske var det därför hon var avig?

Vi kom iallafall iväg, men i efterhand visade det sig att Lilla hade tvärat totalt i testerna och vägrat göra dem och bara svarat "Jag vet inte" på alla frågor. När vi åkte hem var hon ledsen över att hon bestämt lek med bonussystern, för hon ville egentligen leka med bästisen. Kanske var det därför hon var avig?

Nu kom inte bonussystern hem som planerat och Lilla gick iväg till bästisen, när Lilla kom hem var hon gladare, men tvärade när hon skulle sova. Nattningen tog lång tid, med mycket gråt och spring.

Idag på morgonen var hon trött, avig och hängig. Hon har nu ringt hem och varit orolig över lektionerna i eftermiddag. Det är de där förgjordade tvärgrupperna igen. Eftersom Lilla inte mår bra får hon inte vara i klassrummet de skulle vara i och det betyder att hon måste vara kvar i sitt klassrum tillsammans med några andra barn. Rektorn hade inte informerat Lillas fröken, så Lillas fröken hade svarat Lilla på ett konstigt sätt och det räckte för att Lilla skulle bli orolig över situationen.

Jag frågade Lilla hur hon mådde. Inte bra och med huvudvärk.

Det är snart ett år sen sist.

Jag vill inte.