Och sen migrän ovanpå..

Lilla ringde mig och bad mig komma och hämta hem henne från skolan. Hon hade fått migrän. När hon kom hem berättade hon hur läraren bara hade haft ett öga och att de andra barnen var halva.

Hon hade varit utomhus när det hade börjat, med en annan lärare än sin egen, och hade sin vana trogen inte vågat säga till eller gå därifrån för att hämta migränmedicin. 20 minuter efter att synbortfallet kom, hämtade jag henne och gav henne läkemedel. Hon hade hunnit få huvudvärk och hon var helt likblek i ansiktet. Stackars barn.

Hon har nu lagt sig framför tvn, satt igång en dvd, dubbad till svenska för att hon ska kunna höra utan att behöva se, för hon vill ha ögonen stängda hela tiden. Hon undrar om det gör något om hon somnar...

Jag hoppas, för hennes skull att hon somnar. Migrän är vidrigt och att sova bort eländet är det bästa sättet att stå ut med det.

Jag tycker synd om henne. Inte för att det hjälper. Men, hon har verkligen inte utrustats med de bästa av gener.

Ras

Lilla ringde mig på jobbet och ville gå hem. Hon mådde dåligt, hade huvudvärk, mådde illa, hade ont i magen, orkade inget och var jättetrött. Hon lät inte alls bra så jag sa okej. Och då kom det där... "Vad ska jag säga till A?" Jag föreslog att hon skulle säga att hon mådde dåligt och att hon ville gå hem. Hon sa okej och vi la på.

När jag kom hem, flera timmar senare, var det ingen hemma. Lilla dök inte upp förrän efter skoldagen tagit slut. I skick trasa. Hon var helt slut, helt förbi, helt borta. När jag frågade varför hon inte gått hem, svarade hon att hon inte vågade säga till A.

Det har varit en eftermiddag och kväll med berg-och-dalbana. Med lock och pock, fick jag i henne mellanmål och hon tog självmant fram läxan, men var väldigt svårstartad. När hon väl kommit igång, gick det som en dans. Då var hon glad och nöjd en stund. Men därefter har det bara varit nedåt. Hon mår verkligen inte bra.

När vi pratar om det säger hon direkt att hon TÄNKER gå i skolan. När jag skrapar lite på ytan så känner hon igen hur hon känner sig. Det är som de andra gångerna. Hon håller på att få tillbaka symtomen. Tårarna är nära hela tiden, hon har ingen ork längre. Ingen kraft. Lek är inte att tala om i det här skicket.

Och vi som hoppades. Vi som trodde. Nu känns det som att mattan rycks undan igen, för vilken gång i ordningen vet jag inte längre.

*fula ord*

Bättre

Lilla är piggare igen. Hon är glad. Hon skuttar och hon hoppar. Men, hon säger att hon fortfarande är trött.

Imorgon är hon säkert ännu bättre...

Utvärdera

Jag är trött på det. Jag är trött på att utvärdera. Hur ska de kunna utvärdera när hon ändå utsätts för så många saker på en gång? Jag vill ha en pigg Lilla. En pigg och glad Lilla hela tiden. Jag vill slippa berg-och-dalbanan. Jag vill slippa de tvära kasten.

Jag bad om att de skulle ge Lilla en och en halv dos idag, eftersom hon rasat efter 12 dagar. Det blev tvärnej från sköterskan, som absolut skulle utvärdera hur det blev med en spruta varannan vecka. Eftersom vi bara gett det en gång så ville hon fortsätta på samma sätt.

Lilla fick en dos idag igen. Hon är piggare nu 2,5 timmar efter sprutan, men inte helt okej. Om det följer de senaste gångernas mönster kommer hon vara avsevärt bättre imorgon och efter ett par dagar är hon jättepigg.

Vi fick en ny tid om två veckor. Om Lilla följer samma mönster så vill jag inte utvärdera mer. Då vill jag att hon får mer så att hon får må bra hela tiden.

"Orkar inte"

Lilla och jag hade kommit överens om att hon skulle försöka gå till skolan idag, trots allt. En dryg timma efter att skolan börjat, ringde hon mig och sa att hon inte orkade mer. Hon fick cykla hem. Hem till Stora som legat sjuk sen i tisdags.

Ikväll har hon haft "fem ont i huvudet av tre". Hon hänger med hela kroppen, skäller på mig och Stora. Protesterar inför allt jag ber henne. Gråter med stora, stora tårar och ber mig sluta.

Jag önskar att vi kunde hitta rätt dos och rätt intervall så att vi slapp de här dipparna. När hon faller, blir det så långt. När hon faller är det så långt till botten, eftersom hon mår så bra däremellan. Fallet blir så tungt. Skillnaden mellan att må bra och må som hon gör idag är så stor. Det känns. Det syns. Det märks.

Stackars barn.

Dags för krasch

Lilla höll inte längre med en spruta. Idag är det 12 dagar sen hon fick förra injektionen och idag är det tvärkrasch. Hon kom hem från skolan som ett åskmoln, alla vi hemma är dumma och elaka. Hon orkade inte ta fram mat, hon orkade inte ta upp sin väska. Hon bara bråkar och skäller.

Hon "tänker inte gå till skolan imorgon".

När jag försöker prata med henne, så säger hon att det började redan igår och att det blivit mycket värre idag. Hon har haft ont i huvudet i skolan och hon har mått dåligt hela dagen.

På fredag är det dags för ny spruta. Den här gången hoppas jag på en och en halv dos, istället för en och att vi förhoppningsvis då får henne att hålla 14 dagar, så att vi får det lugnt och stabilt. Det behöver vi.

Skolmötesrapport

Det var som jag befarade. Skolan hade "problem" att ordna till gruppindelningen. Nu blir det en alternativ lösning. Hela Lillas grupp flyttas till ett annat klassrum under de timmar de ska jobba i tvärgrupperna. Läkaren förklarade, vilket jag redan hade gjort, hur viktigt det är att "försiktighetsprincipen" hela tiden gäller för Lilla. Att det innebär en risk att utsätta henne för stora mängder djurepitel dag efter dag efter dag. Att det blir en ökning av koncentrationenen av djurepitel för varje gång de låter alla dessa barn komma in i Lillas klassrum och att det ökar risken för att hon ska bli sjuk. Det är som att skolan inte kan välja att inte lyssna på läkaren.

Med tanke på hur de satt ihop grupperna och att skolan hävdar att de inte kan byta, så tycker jag att den här lösningen är bra. Det är bättre för Lilla att under en kortare stund utsättas för högre koncentration, än att hon vecka efter vecka utsätts för långsamt högre halter. Nu kommer Lillas klassrum att hållas "rent" och det tycker jag är viktigt.

Skolan fick förutom bakläxa på hur man hanterat gruppindelningen, även annan läxa. De ska köpa in tvättbara tofflor i tyg som alla barn ska använda varje dag för att minska mängden epitel i klassrummet. Skolan ska dessutom köpa in ett tvättbart överkast till den mjuka soffa som finns i klassrummet. Både tofflorna och överkastet ska tvättas varje vecka.

Nu hoppas jag bara att det räcker.