Piggare

Lilla är avsevärt piggare igen. Hon orkar, hon är glad och hon gör saker. Hon säger själv att hon inte är riktigt lika pigg som när hon är piggast, men att hon mår mycket bättre än förra veckan.

Jag kan inte nog framhålla hur bra Xolair fungerar i Lillas fall.

Fördel

Lilla berättade igår att hon tyckte att det iallafall var lite skönt att vara så trött som hon var, för då kändes det inte lika skuttigt i kroppen och hon behövde inte skutta hela tiden.

Hon har kunnat sitta still de två senaste dagarna. Hon har inte orkat göra något som krävt någon ansträngning. Hon ritar, målar och läser. Det har hon inte ro att göra annars.

Själv tycker jag att det är bättre när hon är glad och skuttig. Det gör ont i mig när hon sitter rakt upp och ner på en stol, med tårarna rinnande ner för kinderna och säger att hon inte orkar ha det som hon har det, att hon inte orkar mer.

När jag frågade henne vem av oss som tycker att det är värst, när hon blir dålig, svarade hon på en gång att det var jag och inte hon.

Det ligger säkert en hel del i det.

Det gick inte

Vi kunde inte vänta en vecka på sprutorna. Lilla blev för dålig. Jag ringde barnmottagningen igår på eftermiddagen och vi fick komma idag.

De hade tänkt till på barnmottagningen inför Lillas besök idag. De hade bestämt att hon skulle få en ännu högre dos och att hon inte ska vänta fem veckor till nästa omgång sprutor. Vår läkare jobbar en vecka tidigare än sköterskan och idag har han lärt sig att blanda till och att ge sprutorna. Han kommer att ge Lilla sprutorna om fyra veckor.

Det känns som en sten föll från mina axlar. Lilla kommer att må bra hela sommaren, vi kommer inte ha två veckor av semestern med en sjuk, trött och ledsen Lilla. Lilla kommer slippa dippen som alltid har kommit i slutet av perioden. Det kommer att bli bra.

Den stora förändringen som tidigare har kommit efter ungefär 20 minuter kom inte idag. På väg hem i bilen hördes att Lilla började prata med mer gnista i rösten och en dryg timma efter hon fått sprutorna skämtade hon och skrattade igen. Hon säger att benen fortfarande är så trötta att de inte vill eller orkar gå, men att hon känner sig gladare.

Det vänder. Även om det går långsamt.

Trött och stingslig

Nu dippar Lilla. Igår kom första signalerna. Hon är trött och hängig och vresig. Minsta lilla motgång och hon blir väldigt irriterad.

28 dagar får väl ändå anses som bra, särskilt med tanke på omständigheterna?
Vi har kusinerna här och även om de har rena kläder, så finns det ändå hundepitel med dem hit.
Barnen är iväg på aktiviteter, Lilla utsätts för massor då hon åker buss och tåg och är bland andra människor. Ändå är hon inte sjukare. Det är en stor framgång. Det är en seger.

Nu återstår att se hur hon klarar dagens tågresa och badutflykt.

Om en vecka är det dags för nya sprutor. Då får vi också tillbaka en pigg och nöjd Lilla.

26 dagar

Det är 26 dagar sen Lilla fick sina sprutor och än kan vi inte se att hon börjar bli allergisk. Har den höjda dosen gett avsedd effekt eller är det som Lilla säger: att allt beror på att hon inte är i skolan?

Schema

Nu hänger ett schema över morgondagen på kylskåpet!

Igår när jag hade gjort det första utkastet till dags-schema sken hon upp som en sol när jag visade henne. Idag var hon lite mer avvaktande och undrade varför vi egentligen behövde ett. Jag sa att jag trodde att det skulle bli lite enklare för både henne och Stora om det fanns ett schema de kunde titta på, så att de inte behövde hålla koll på allt själva. Hon höll med.

Lilla och jag har tillsammans gått igenom punkterna och insåg då att jag hade glömt att skriva upp att hon skulle packa matsäck till morgondagens aktivitet. Jag fick handskriva det mellan två andra punkter, sen blev hon nöjd.

Nu återstår att se hur det fungerar i praktiken.

Idag har det iallafall fungerat alldeles utmärkt! För första gången på väldigt länge har hon klarat av att göra sin måndagsuppgift som innefattar att hjälpa till att plocka av från bordet, att dammsuga och kasta soporna. Och det var dessutom helt utan att bråka eller att hävda att hon inte kan. Förvisso hjälpte jag henne med att plocka av bordet, men det är ändå en skillnad. Inget gnäll, inget bråk, ingenting!

Förändring

Det blev skolavslutning precis som vanligt, med den skillnaden att Stora nu faktiskt slutade sexan och byter skola till hösten. Hon är stor nu, Stora. På riktigt! Det var samling i klassrummet med tårta, fröken och tal. Fröken hade skrivit dikter till vart och ett av barnen. Hon hade också sparat de brev barnen skrev till henne i år 2, när de skulle presentera sig själva för henne – nya fröken. Nu fick barnen tillbaka dem. Det var väldigt fina dikter och väldigt roliga brev. Och barnen bjöd generöst på sig själva och kunde fnissa åt sin märkliga stavning och roliga meningsbyggnad.

Till hösten börjar Stora högstadiet, i en annan skola på en annan ort. Förändring.

För Lilla blev skolavslutningsdagen jobbig. Hon bröt ihop på kvällen. Allt var jobbigt. Allt var tungt, svårt och eländigt. Och när jag frågar och försöker förstå, så består det jobbiga i att hon inte vet vad hon ska göra nästa dag, när skolan är slut och det inte finns några rutiner. När allt är ledigt, fritt och man kan göra vad man vill, det där man brukar tycka är skönt, det upplever hon som skrämmande. Utbrottet varade i 1,5 timme och hon var helt otröstlig och bad mig hjälpa henne att slippa ha det så jobbigt. "Jag orkar inte ha det såhär mamma, jag orkar inte".
Hon ville inte lägga sig, inte vara ensam, inte sova och absolut inte sova ensam. Hon höll fast mig när jag nattade, jag fick inte gå därifrån. Och så grät hon floder.

Jag undrar om bup kommer förstå, om de kommer att se, i höst?