Oro

Igår gick Lilla till skolan som vanligt. Hon hade mått bra över helgen och jag lät henne följa med till kyrkan på söndagen. Stora ska konfirmeras och ska gå i ungdomsmässa några gånger fram till konfirmationen. Lilla tycker det är spännande med kyrkor och ville gärna följa med och med tanke på hur hon hade mått över helgen sa jag ja.

Vid tjugo i nio igår ringde Lilla hem, från skolan. De skulle åka på teater två mil härifrån och åka buss dit. Bussen gick vid kvart över nio. Lilla ville såklart väldigt gärna följa med och jag lät henne åka.
När hon kom hem var hon sur, arg och tvär. Hon skulle göra ytterligare ett test på bup på eftermiddagen och det hade hon ingen lust att göra. Kanske var det därför hon var avig?

Vi kom iallafall iväg, men i efterhand visade det sig att Lilla hade tvärat totalt i testerna och vägrat göra dem och bara svarat "Jag vet inte" på alla frågor. När vi åkte hem var hon ledsen över att hon bestämt lek med bonussystern, för hon ville egentligen leka med bästisen. Kanske var det därför hon var avig?

Nu kom inte bonussystern hem som planerat och Lilla gick iväg till bästisen, när Lilla kom hem var hon gladare, men tvärade när hon skulle sova. Nattningen tog lång tid, med mycket gråt och spring.

Idag på morgonen var hon trött, avig och hängig. Hon har nu ringt hem och varit orolig över lektionerna i eftermiddag. Det är de där förgjordade tvärgrupperna igen. Eftersom Lilla inte mår bra får hon inte vara i klassrummet de skulle vara i och det betyder att hon måste vara kvar i sitt klassrum tillsammans med några andra barn. Rektorn hade inte informerat Lillas fröken, så Lillas fröken hade svarat Lilla på ett konstigt sätt och det räckte för att Lilla skulle bli orolig över situationen.

Jag frågade Lilla hur hon mådde. Inte bra och med huvudvärk.

Det är snart ett år sen sist.

Jag vill inte.

Tisdag

Stora är hemma från skolan. Antingen har hon ätit något hon inte tål eller så har hon liksom flera andra barn på hennes skola, fått magsjuka. Än har hon bara ont och mår illa och är uschlig. Jag hoppas att det inte blir mer.

Lilla vaknade som en trasa. Hängig, trött och ledsen. Jag skjutsade henne till skolan och det enda hon sa var att hon skulle ringa mig när hon vill komma hem.
Den här balansgången för hennes del är så svår. Jag ser att hon inte är bra. Jag hör att hon inte är bra. Men, var går gränsen. Hur långt ska jag pusha henne? Förra veckan borde jag inte varit så hård mot henne och tvingat henne till skolan men det är lätt att vara efterklok.

Jag är rädd att vi för varje dag som går är en dag närmare den dag då vi säger stopp och låter henne vara hemma från skolan. Det är skakigt. Rejält skakigt.

Vänt

Lilla började sjunga ett par timmar efter hon fått sina sprutor. Lite senare skuttar hon fram istället för att gå. Hon frågar om jag behöver hjälp och erbjuder sig att skala potatis. Hon hämtar sina saker utan knot.

Lilla hade rätt. Det var säkert så att hon behövde nya sprutor. Hon har hävdat det hela tiden, själv har jag tyckt att det inte kunde vara sprutorna eftersom hon fick besvär redan en vecka efter hon fått dem. Men, med facit och så här i efterhand kan vi nog konstatera att virus gör att sprutorna håller avsevärt kortare tid och att det går att lita på det Lilla känner. Hon vet hur det känns i kroppen och jag borde lära mig att lita på henne. Hon är ju den egentliga experten, själv är jag bara iakttagare och ombud.

Mattan undanryckt igen

Idag fick jag veta att det inte alls är säkert att Lilla får fortsätta med sina sprutor så smidigt och smärtfritt som vi haft det *nåja* fram tills nu. Om sprutorna måste gå på mottagningens läkemedelsbudget, kostar de för mycket och då måste någon, vem vet jag inte, övertygas om att de fungerar och antagligen måste vi remitteras till barnsjukhuset.

För att övertyga, vem-det-nu-är, måste Lilla göra en blindtest, dvs någon gång ska hon inte få de vanliga sprutorna utan placebo, och så ska vi se att hon inte får effekt. Vi har haft en djävulsk höst när de har trixat och grejat med sprutorna och Lilla har mått sämre än hon har behövt, det räckte inte som test. Och vi har ändå sett månad efter månad under den tid hon fick sprutor med långa intervall att hon blev sämre efter en viss tid och fick tillbaka alla symtom. Det räckte inte.

JAG VILL INTE! Hör mig. Se mig. LYSSNA! Jag vill INTE gå igenom det. Jag vill INTE att hon ska bli sjuk igen och att det ska ta ett par månader att komma tillbaka. VILL INTE VILL INTE VILL INTE.

Och jag vill inte bli remitterad till barnsjukhuset. Jag vill inte ha en annan läkare. Jag vill inte ha en annan sköterska. Jag vill få ha det som vi har det. Vi har byggt upp en trygghet och en nära och bra relation och Lilla accepterar dem. Jag vill inte börja om. Jag vill inte bli ifrågasatt och jag vill inte behöva bevisa för någon att hon är så sjuk som hon är. Jag vill inte spela mer med hennes hälsa.

Jag vill ha lugn. Jag vill ha en lång period med lugn och ro, där Lilla får må bra och där vi äntligen kan få komma tillbaka.

Kaos

Lilla har mått dåligt senaste veckan. Hon är trött och eländig, men hon har fått gå till skolan iallafall. Igårkväll gick det över styr. Hon skrek och grät i timmar och jag förstår inte i efterhand att jag hade så mycket tålamod att jag klarade av att klä av henne, få henne att duscha, klä på henne och sen få henne att borsta tänderna och till slut i säng.

Idag hade jag inte lika mycket tålamod. Efter 2 timmar och en kvart med konstanta provokationer, skrik, bråk och tårar rann det över för mig och jag höjde rösten, slog handen i soffan och smällde igen en dörr och tårarna sprutade. På mig. Och på Lilla. Efter några minuter kunde jag sansa mig och försöka trösta henne, men då möttes jag av mer skäll och tårar.
Hon är så trött. Hon har legat i fosterställning på golvet och bara hulkat. Hon har lagt sig på stolar när vi äter, hon har inte ens orkat surfa. Det är inte min "friska" Lilla.

Imorgon får hon sina sprutor. Jag har pratat med läkaren om veckan som gått och han säger att infektionen kan göra att antikropparna förbrukas fortare än de gör normalt och att det tillsammans med att hon firade kusinen med hund i helgen och sen var i den skolbyggnad hon inte mådde bra i förut, helt enkelt fick bägaren att rinna över.

Jag hoppas att han har rätt. Har han det vänder det i helgen och Lilla blir sitt vanliga jag igen. Håll tummarna.

Apoteket

Apoteket vid lunchtid är faktiskt ingenting att rekommendera. Långa köer och personal som har lunchrast. Jag skulle beställa Xolair till fredagens sprutor och bad om att få beställa så mycket jag fick. Med tanke på att Lilla nu tar dubbla sprutor varannan vecka blir det ett himla spring och ett himla beställande och ringande och kollande och dubbelkollande för att vara säker på att det finns på apoteket i tid till att vi ska hämta. Jag fick inget svar på hur många sprutor jag får, däremot fick jag veta att det finns att hämta imorgon efter 15.30 och att det kostar 1800kr. Högkostnadsskyddet var slut för året och ett enda medicinuttag kostar maxbeloppet. Jippi. Eller nåt.

Förkylt

Storas förkylning håller på att ge med sig. Lilla är istället jätteförkyld. Och jag med.

*snörvel och host*