Idag

Idag får resten av klassen veta att de ska byta klassrum till hösten. Rektorn och fröken H har bett mig att vara med. Kl 11 ska jag vara i skolan. Jag ska finnas till hands för att kunna svara på frågor om det behövs. Problemet är väl att jag inte vet hur jag ska svara. De andra barnen har ingen större erfarenhet av allergier och hur man mår. Och hur ska jag kunna relatera till något de känner igen?

De senaste dagarna har Lilla Dottern varit väldigt pigg på morgnarna och sen tvärkroknar hon till eftermiddag/kväll. Jag tror att det beror på gräspollenet nu. Jag tänker att hon får sova i bra miljö med tanke på att hon har sin luftrenare och då vaknar hon hyggligt pigg. Ju längre dagen går desto sämre mår hon eftersom hon utsätts för pollen dagen igenom. Eller så är det bananen iallafall...

Tänk om det fanns ett lättare sätt att veta vad som är vad?

Över

Kampen är över. Skolan flyttar Lilla Dotterns klass till det klassrum hon tål till hösten. Jag har fått svar på mina frågor och nu har luften gått ur. Jag är så otroligt trött. Jag har fått tillbaka den fruktansvärda yrseln som brukar komma när jag har gjort alldeles för mycket. Det enda jag vill är att få vara ifred, få ha det tyst och lugnt omkring mig och få vila, vila och vila.

Rektorn ringde mig halv nio igår på morgonen. Berättade att hon hade hört mitt meddelande på telesvar i fredags och att hon hade läst mitt mail i helgen. Hon ville inte prata per telefon utan ville att vi skulle träffas. Kl 9.55 var jag välkommen till hennes expedition. 1 timme och 50 minuter senare gick jag från skolan med vetskapen om att klassen ska flyttas och de andra frågorna besvarade.

Enligt rektorn är en hel del av det som varit, missförstånd eller kommunikationsmissar. Lilla Dottern ska ha tillgång till tvåans fröken under tiden hon är i grupprummet. Det har inte fungerat i praktiken, men redan från igår eftermiddag verkade det ha blivit bättre. Skolan letar efter alternativa lösningar för att inte Lilla Dottern ska ställas utanför aktiviteterna som är de sista två veckorna i skolan. Det ifrågasättande kring både Lilla och Stora Dottern var enligt rektorn inget ifrågasättande, utan ett aktivt val att inte tynga mig med fler frågor. Skolan brukar enligt rektorn samtala med den medicinska personal som har hand om barnet/barnen för att skaffa sig tillräckligt med kunskap. Vad synd att de inte berättade det i förväg? Så mycket enklare allt hade blivit då...
Inför hösten ska Lilla Dotter ha tillgång till en resursperson under den första tiden som ska vara behjälplig i testandet av lokaler och som ska försöka analysera de extra behov Lilla Dottern har i och med sin komplexa allergi. Jag har svårt att tro att Lilla Dottern kommer att visa för denna resursperson hur hon mår, när hon inte ens vill berätta för oss i familjen. Rektorn tror att hon ska få Lilla Dottern med på noterna genom att prata med henne. Jag har svårt att se det, men tänker låta rektorn försöka.

Jag gick ut från mötet på lätta ben och nu känner jag igen rektorn igen. Jag har alltid tidigare tyckt att hon har varit resonalbel och bra och att vi har kunnat hitta lösningar på det vi har behövt. Jag vet inte vad som varit skillnad under våren, eller varför det förändrades nu? Jag tror inte att jag är annorlunda eller var det så att ställa krav, tala om vad jag tyckte och kände gav henne en bättre förståelse för min situation?

Ärtor och Linser

Nu verkar vi äntligen vara något på spåret när det gäller Stora Dotterns magonda!

När vi var på semester funderade vi kring gröna ärtor som orsak till att hon fick så ont i magen och inte mådde bra.
I veckan som gick fick vi samma reaktion på några få gröna ärtor till lunch i skolan. Och i fredags hade Stora Dottern fått vegetarisk lasagne i matsalen i skolan. I den fanns det "såna där små runda platta saker". Mamman fick tänka till och frågade om det möjligen kunde vara linser? Jajamänsan. Det var enligt Stora Dottern linser i veggolasagnen. Eftermiddagen innebar ont i magen och på kvällen fick vi de välbekanta symtomen som "Allt är så jobbigt" och sen en Stor Dotter som var kritvit i ansiktet och som kände sig sjuk och bara ville vila. Det hela gick inte över förrän efter ett dygn.

Jag undrar om det kan vara så att hon är allergisk mot ärt-och baljväxter och att de diffusa reaktionerna hon haft ett tag beror på de där besläktade förtjockningsmedlen som finns i massor av saker.

Å ena sidan känns det skönt att kanske ha hittat lösningen på gåtan, å andra sidan känns det begränsande att behöva ta bort en så stor grupp av födoämnen.
Detektivarbetet fortsätter...

Kalashelg

Lilla Dottern var bjuden på två kalas i helgen.

I fredags var det discokalas för två av killarna i klassen. Man hade valt att vara i Öppna Förskolans lokaler. Det ligger granne med byns bibliotek, har gemensam ingång och kapprum. Lilla Dottern var förväntansfull. Det är roligt för henne att kunna vara med i de sociala sammanhangen igen och det är bra för henne att få känna att hon åtminstone är som alla andra ibland. Hon tog extra medicin i förväg och hon hade egen mat med sig. Men, det verkar hon numera vara så van vid att just det inte är jobbigt på samma sätt längre.

Jag hämtade henne några minter efter utsatt tid. Hon lekte pyramid med ett gäng barn. Hon var alldeles röd i ansiktet men strålade av glädje. Hon hade SÅ roligt.

När vi kom hem blev hon plötsligt ledsen. Och jättetrött. Allt var jobbigt och hon kunde ingenting själv. Varningsklockorna ringde.

På morgonen verkade allt ok i en liten stund, sen var det som att blåsa på ett korthus. Lilla Dottern var arg, ledsen och hysterisk. När hon lugnat sig och jag kunde prata med henne kom det fram att hon inte ville tala om att hon mådde dåligt, av rädsla för att inte få gå på dagens kalas. När hon berättade om hur hon mådde kom det fram att hon mådde lika dåligt som efter att ha varit i sitt gamla klassrum. Hon mådde illa, hade jätteont i huvudet, så ont att hon ville ha medicin, hon kände sig som om hon var riktigt sjuk.

Vi resonerade och kom fram till att hon kunde vara på lördagens kalas så länge hon orkade och att hon bara kunde ringa när hon ville åka hem. Jag bad henne att inte kämpa för att stanna kvar utan att hon skulle vara rädd om sig själv. Det rådet tog hon inte. Jag hade nog inte förväntat mig det, utan tänker att det kan vara bra att plantera tanken nu. Att försöka få henne att se sambandet mellan vad hon gör och hur hon mår och hur hon faktiskt kan påverka genom att ibland välja att avsluta i förtid.

Kalasbarnen hade sprayat håret och när de kom med nysprayat hår hade det resulterat i att Lilla Dottern fick jobbigt att andas. Hon löste det på sitt sätt genom att gå utomhus och det hade räckt. Hon var välmedicinerad, med extra medicin och kanske gjorde det att det räckte att gå ifrån den här gången.

Lilla Dottern var ledsen när hon kom hem. Barnen hade valt lag för någon lek och hon hade tillhört dem som aldrig blev valda. Jag kan tänka mig att det känns extra mycket just för henne eftersom hon hela våren har ställts utanför.

Så det vi har lärt oss i helgen är att Öppna Förskolans lokaler är bannlysta och frågan är hur vi gör med biblioteket? En kort stund har Lilla Dottern klarat i biblioteket, men frågan är om det är ok att utsätta henne för det vi vet är en dålig miljö även om det bara är en kort stund? Kommer det göra att hon blir mer känslig, eller kommer det inte spela någon roll? Det blir en sak att diskutera med sköterskan imorgon.
Vi har lärt oss att hårspray verkligen ÄR dåligt och att den sort jag har och som fungerar, nog verkar vettig att hålla fast vid.

Mötet

Mötet i fredags inleddes med att läkaren redogjorde för Lilla Dotterns sjukdomshistoria en gång till, eftersom skolchefen inte varit med på förra mötet. Den här gången kändes det inte lika jobbigt för mig, jag visste ungefär vad han skulle säga och det blev inte lika hemskt att höra allt på en gång igen. Skolchefen antecknade noga.
Skolchefen, liksom vi andra blev uppdaterade på hur Lilla Dottern har det idag och hur långt vi kommit i provokationerna – att Lilla Dottern klarar av att vara i grupprummet tillsammans med kamrater och sen hann vi inte berätta mer innan skolchefen raskt konstaterade att det nog var sannolikt att Lilla Dottern då reagerade på pälsdjur när hon var i helklass och att det var därför hon klarade av grupprummet tillsammans med kompisar, men inte sitt klassrum. Hur han lyckades få det till en rimlig slutsats förstår jag inte. Men, å andra sidan förstod jag inte mycket av de tankar han levererade under tiden mötet pågick. Jag måste säga att det var en otrevlig bekantskap. Nedlåtande och otrevlig.
Vi fick då fortsätta att tala om att Lilla Dottern faktiskt varit tillsammans med hela sin klass i klassrummet som angränsar till grupprummet. Och att det hade gått alldeles utmärkt. Då blev han tyst. Förhoppningsvis insåg han hur fel han hade.

Rektorn började återigen, för vilken gång i ordningen vet jag inte, prata sig varm för att Lilla Dottern ska provoceras i gamla huset i en annan lokal. Läkaren förklarade än en gång att problemen inte hör ihop med lokalen utan huset och gick in i en lång förklaring om hur ventilation gör att luften flyttas mellan lokalerna i det aktuella huset och att det man inte mår bra av finns i luften. Trots förklaring insisterade skolchefen att Lilla Dottern skulle provoceras. När jag tyckte att Lilla Dottern (och jag) får betala ett oerhört högt pris för att testa något vi på förhand vet inte fungerar så svarar han mig att "det är ju enda sättet att få veta så då gör vi så!".

Jag säger som Lilla Dottern brukar säga: Jag blir så arg så jag vill slåss! Det är tur att jag inte har kommit så långt att jag släpper fram all ilska jag känner, annars vet jag inte vad jag hade gjort med skolchefen i det här läget. Nu gick både läkare och sköterska in med veto och sa att Lilla Dottern INTE ska utsättas för den dåliga miljön. Punkt. Finns inget mer att diskutera. Skolchefen sa inte längre mer om det.

Lilla Dottern kommer ställas utanför de flesta aktiviteter under resten av terminen. Allt från att se på film tillsammans med parallellassen till avslutningsdagens efterföljande tårtkalas i klassrummet, om det inte är fint väder för då kanske vi kan vara utomhus och hon får vara med. Jag vill hävda att skolan inte lever upp till sin likabehandlingsplan och att detta är diskriminering pga funktionshinder. I det läget säger rektorn att skolan ska vara för alla och att det kommer påverka andra barn om de tvingas till ändringar i sina planer. Hmm.. ja, men min dotter hör inte till den grupp som är "alla"?

Skolchefen resonerade kring om det verkligen var vettigt att anpassa verksamheten för bara ett barn och kom fram till att det inte alltid var det.

Mitt barn är enbart ett problem. Inget annat. Verksamhetsmässigt är det enbart dåligt att flytta klassen. Det finns inte tillräckligt med krokar till fritidsbarnen om fyrorna måste gå i Nya huset. De små stackars ynkliga tvåorna som måste flytta på sig kommer att bli alldeles förkrossade och vilka problem kan inte det bli?! Enligt skolchefen är det SYND OM rektorn som, om man tar beslutet att flytta klassen, måste informera de berörda barnens föräldrar och hur kommer det att påverka synen på byggnaden Lilla Dottern inte kan gå i? Allt skolmateriel är uppdelat och finns inte på rätt plats om det ska gå en fyra i Nya huset. Och min vägran att lämna detaljerad information till hela skolan bemöttes av skolchefen med: Och hur tycker du att NN (rektorn) ska skriva DÅ?!! Som om det vore mitt problem? Som om det var min sak att formulera informationen? Och där var jag tydlig med att det INTE var min sak att göra det. Läkaren grep in och tyckte att det räcker att tala om att pga medicinska skäl flyttar vi en klass. Han menar att det är skolledningens beslut och som inte ens behöver motiveras. På det sättet såg varken rektor eller skolchef problemet. Samarbete mellan klasserna kommer inte att fungera eftersom fyrorna, om man byter klassrum, kommer att vara i två byggnader. Från skolans sida ser man enbart problem. Inget annat än problem.

Skolchefen började prata om en allergisanerad F-klass i ett samhälle knappt två mil härifrån och att det kanske vore en lösning. Sköterskan protesterade högljutt. Jag frågade hur Lilla Dottern skulle komma dit? Hon får väl åka skolskjuts svarade skolchefen. Och när jag sa att hon inte kan åka buss och fick läkaren att hålla med mig, vägrade han ens att titta på mig. Sen började han diskutera hur jag hade tänkt att hon ska gå i skolan i framtiden, när hon måste byta skola. Precis som att det skulle ha prioritet här och nu? Idag, när hon inte ens har gått i skolan på en hel termin?!

Skolchefen ville nästan ha garanti på att Lilla Dottern skulle kunna gå i det här klassrummet resten av tiden i den här skolan om de flyttade klassen. Precis som att Lilla Dotterns allergier skulle vara statiska?! Och hur skulle man kunna garantera en sån sak? Vi vet var hon står idag. Hon mår så bra hon kan om hon får rätt miljö, rätt mat och mediciner. Men hur det ser ut om ett år eller två kan ingen veta.

När jag bad om att få protokoll för mötet svarade skolchefen att han minsann inte hade antecknat tillräckligt för att lämna protokoll. Läkaren sa direkt att då kallar vi det här ett EVK-möte och då var det tvingande att skriva protokoll. Rektorn fick åta sig att skriva.

När tiden började rinna ut och jag ville veta vad vi bestämt svarade skolchefen att vi inte bestämt något alls och att det kunde minsann rektorn göra när hon ville hemma i sitt tjänsterum. Jag försökte påtala att om vi inte flyttar klassen så ställs vi i ett läge där vi inte vet var Lilla Dottern ska så i skolan till hösten. Och det vill jag INTE vara med om. Läkaren krävde besked i nästa vecka.

Skolpersonalen, skolchef, rektor, skolsköterska och fröken H, stannade kvar i mötesrummet och vi tre som företrädde Lilla Dottern (jag, sköterskan och läkaren) gick ut. Både läkaren och sköterskan sa efteråt att skolan inte har något val i det här läget. De är tvingade att flytta klassen. Själv tror jag inte på något förrän jag ser det.

Jag hade inte fått svar på flera av mina frågor om Lilla Dotterns skolgång den här terminen, vilket gjorde att jag ville prata med rektorn. Hon fanns under fredageftermiddagen inte kvar på skolan vilket gjorde att jag sedan mailade henne ett med mina mått mätt, vasst mail. Och för att det inte ska hamna mellan stolarna när hon slutar så skickade jag kopia till skolchefen.

Jag kommer att kräva svar på mina frågor redan imorgon förmiddag. Jag kommer också ta kontakt med HO för att se om skolan lever upp till den nya lag om diskriminering som finns.

Jag är så oerhört trött på att behöva slåss för mitt barns rätt till undervisning. Lilla Dottern har inte haft lärarledd undervisning sen 25 april, trots att hon har varit i skolan. För henne var det säkert bättre den tid vi hade hemundervisning, då hon åtminstone hade kontakt med fröken H två timmar varje vecka. Nu träffar hon inte ens fröken H varje dag. Det finns heller ingen annan vuxen som ser barnen i grupprummet. Tänk om det händer något?
Och de andra barnen som är med Lilla Dottern är där en timma i taget och resten av dagen är de med klassen och fröken H. Lilla Dottern har ingen vuxenkontakt i skolan. Är detta rimligt?

Katastrofmöte

Fortfarande inga besked eller beslut.

Fortfarande är Lilla Dottern problemet.

Och jag är arg, ledsen och upprörd.

Stöd

Igårkväll ringde mamman till en av pojkarna som ska ha kalas nummer 1. Hon hade glömt tala om att barnen förutom hamburgare också skulle äta glass och undrade om det fanns någon glass till Lilla Dottern, annars skulle de helt enkelt låta bli glassen. Nu finns det hallonsorbet som Lilla Dottern kan äta och det skickar jag med så att hon känner att hon får ungefär samma sak som de andra barnen får.

Mamman till kalaspojken frågade också om vi behövde hjälp för att förmå skolan att byta klassrum så att Lilla Dottern kan gå kvar. Jag tackade och sa att jag hoppades att mötet idag betyder att vi inte behöver det, utan att det löser sig ändå. Hon berättade att hon hade pratat med flera föräldrar till barnen i klassen och att alla de hon hade pratat med var helt överens om att byta klassrum är lätt och rätt och att det är viktigt att Lilla Dottern kan gå i skolan tillsammans med de andra barnen. Det kändes väldigt skönt att få det stödet! Nu känns plötsligt inte föräldramötet som något extremt jobbigt och svårt längre.